La Consulta Nazionale delle Malattie Rare ribadisce che ci sono emergenze che non cambiano mai colore! Chiediamo dunque a questo Governo – cui è stata confermata la fiducia – di rigettare l’indifferenza verso le criticità delle Malattie Rare.
Rimane infatti assolutamente necessaria la Legge Quadro sulle Malattie Rare e in tal senso chiediamo per quanto tempo dobbiamo ancora aspettarne la copertura, per la rilevanza che tale legge ha nei confronti dei Malati Rari in Italia e per l’incidenza di essa sulla ricerca scientifica.
La Consulta ritiene quindi urgente e doverosa l’approvazione del testo in breve tempo e in ogni suo aspetto, compresa l’obbligatorietà degli screening neonatali per tutte quelle Malattie Rare che hanno – o che avranno – una cura e l’immediato accesso ai nuovi farmaci da parte dei cittadini portatori di Malattie Rare.
Ci riferiamo segnatamente al Disegno di Legge n. 52 (Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999), del quale la senatrice Laura Bianconi è relatrice.
Ma chiediamo al Governo anche una maggiore attenzione al Disegno di Legge denominato Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare (Atto del Senato n. 2090), presentato dalla senatrice Dorina Bianchi e steso in collaborazione con la Consulta, focalizzato sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini Malati Rari con disabilità grave, di fatto un riconoscimento giuridico alla genitorialità usurante, se appunto con figli Malati Rari e disabili gravi a carico.
Chiediamo ancora che le Istituzioni si prendano carico, una volta per tutte, della questione delle 109 Malattie Rare che da troppo tempo attendono di essere inserite nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01. Siamo infatti in perenne attesa di un aggiornamento in merito alla situazione dei tanti Malati Rari che ancora, nonostante tutto, rimangono “invisibili” per il Sistema Sanitario Nazionale.
Chiediamo infine al Governo di non toccare il 5 per mille, dal momento che per molti Malati Rari il supporto delle Associazioni di riferimento è un’àncora indispensabile laddove le Istituzioni sono quasi totalmente assenti.
Anche in questa occasione, quindi, la Consulta intende ribadire la propria fiducia nelle Istituzioni, ponendo al centro l’interesse esclusivo di tutti i Malati Rari, in piena autonomia e libertà.
*Segretario generale della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.