Anche la Regione Lombardia ha risposto all’invito di Eurordis – alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti che rappresentano oltre 434 Malattie Rare, in più di 43 Paesi – a celebrare la Quarta Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, dimostrando l’impegno del Sistema Regione ad affrontare i diversi e molteplici problemi che incontrano i Malati Rari e le loro famiglie (sulla Giornata delle Malattie Rare si legga anche, sempre nel nostro sito, il testo disponibile cliccando qui).
Proprio per lunedì 28 febbraio, dunque, è stato organizzato il convegno denominato Le Malattie Rare in Lombardia: rete, governo clinico e partecipazione (Palazzo della Regione Lombardia, Auditorium Giorgio Gaber, Piazza Duca d’Aosta, 3, Milano, ore 14-18), con il quale i promotori si propongono di fornire «un’occasione di incontro delle Associazioni delle persone affette e dei loro familiari con i professionisti sanitari e i referenti istituzionali, in relazione ai problemi di diagnosi, di terapie appropriate, sia consolidate sia innovative, di riabilitazione e di assistenza, per garantire le migliori condizioni di vita nell’ambiente sociale, di studio e di lavoro».
Durante tale appuntamento, verrà anche presentato lo stato dei lavori a dieci anni dall’Istituzione della Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia e i primi risultati concreti dei Progetti di Sviluppo che hanno visto la compartecipazione attiva di oltre cinquecento specialisti del Sistema Sanitario Lombardo e trenta Associazioni, a fronte di cospicui investimenti.
All’incontro – cui parteciperanno anche il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, l’assessore regionale alla Sanità Luciano Bresciani e il direttore generale alla Sanità della Regione Carlo Lucchina – la voce delle Associazioni delle persone affette da Malattie Rare sarà rappresentata da Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che coordina per conto di Eurordis gli eventi italiani della Giornata delle Malattie Rare, Tommasina Iorno di UNIAMO Lombardia, Icilio Ceretelli della Consulta Nazionale delle Malattie Rare e Flavio Bertoglio della Federazione Lombarda Malattie Rare. (S.B.)
