Se n’è parlato molto anche in TV – ricordiamo ad esempio una serie di servizi presentati dalle Iene, la popolare trasmissione di Italia 1 – e se ne continua a parlare soprattutto in internet. Infatti, la sclerosi multipla (nota anche come “sclerosi a placche”), malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale, è per frequenza la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico. Oggi si calcola che nel mondo siano circa un milione e 300.000 le persone affette dalla patologia e circa 57.000 in Italia. Un problema, quindi, assai sentito da decine di migliaia di persone e dai loro familiari, anche in considerazione del fatto che a tutt’oggi non esistono terapie definitive che eliminino completamente la malattia, pur essendo presenti numerosi trattamenti che nella maggior parte dei casi ne riducono l’incidenza e la severità degli attacchi.
“Se n’è parlato molto”, dicevamo, e ci riferiamo allo studio riguardante la CCSVI (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica), condotto da Paolo Zamboni e dai suoi collaboratori presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara e ai rapporti di tale anomalia con la sclerosi multipla.
Leggiamo nel sito dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla): «Il termine di insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) si riferisce alla descrizione di un’anomalia del flusso di sangue in cui il sistema venoso, a causa di malformazioni che determinano un restringimento delle principali vene cerebrali, non sarebbe in grado di drenare efficacemente il sangue dal cervello e dal midollo spinale. Studi preliminari condotti dal professor Paolo Zamboni e dai suoi collaboratori presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara e successivamente parzialmente confermati dallo studio del dottor Zivadinov dell’Università di Buffalo in America, hanno condotto il professor Zamboni a suggerire che la CCSVI sia fortemente associata alla SM e ipotizzare che possa contribuire alla formazione dei danni del sistema nervoso centrale che caratterizzano la malattia. Questi dati e queste ipotesi non sono stati confermati da studi successivi recentemente pubblicati».
Nata circa quarant’anni fa, l’AISM è l’organizzazione italiana impegnata con i suoi diecimila volontari a sostenere le persone affette da sclerosi multipla e dei loro familiari, in tre ambiti determinanti: la promozione e l’erogazione di servizi a livello nazionale e locale, l’affermazione dei diritti delle persone affette dalla malattia, il sostegno e la promozione della ricerca scientifica. Dal 1998 è affiancata anche dalla FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), istituita proprio per continuare a finanziare e a promuovere la ricerca sulla malattia.
Quasi conseguentemente, dunque, l’AISM e la FISM stanno seguendo da molto tempo, con estrema attenzione, la ricerca relativa alla CCSVI, anche e soprattutto per evitare la diffusione di notizie confuse o non veritiere.
La posizione delle due ONLUS è stata espressa con chiarezza sin dall’inizio ed è basata sulla «volontà di verificare tutte le ipotesi riguardanti la sclerosi multipla». Proprio per questo «l’AISM ha accolto il messaggio del Prof. Zamboni, ponendo le basi per la realizzazione di un gruppo di lavoro multidisciplinare composto inizialmente anche dallo stesso Prof. Zamboni, insieme a neurologi e sonologi [esperti in lettura di dati riguardanti il sistema venoso, N.d.R.], preliminare alla realizzazione di ricerche scientifiche. «L’Associazione – si conclude – opera con tutti i mezzi a disposizione affinché questa ricerche siano condotte da tutti i partecipanti con il massimo livello di qualità scientifica e organizzativa, per trovare una risposta certa e condivisa a quesiti che purtroppo rimangono ancora aperti».
E lo studio multidisciplinare sull’eventuale correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla è effettivamente partito – con un investimento AISM di un milione di euro per lo studio epidemiologico e la disponibilità al finanziamento di un ulteriore milione, per lo studio clinico promosso dalla Regione Emilia Romagna – coordinato da un comitato di ricerca composto da scienziati di eccellenza, a livello nazionale e internazionale. In particolare, i tre referenti per la lettura “in cieco” degli esami [chi li legge non sa a chi appartengono, N.d.R.] sono Erwin Stolz della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative, Giovanni Malferrari dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, presidente della SINV (Società Italiana Interdisciplinare Neurovascolare) e Massimo Del Sette dell’Ospedale Sant’Andrea della Spezia, presidente della SINSEC (Società Italiana di Neurosonologia ed Emodinamica Cerebrale).
Il tutto partendo da un dato di fatto su cui l’AISM si sofferma e cioè che «i risultati presentati ai recenti convegni nazionali e internazionali – come l’ECTRIMS di Goteborg (13-16 ottobre 2010) – hanno portato a un accordo da parte della comunità scientifica: gli esperti presenti hanno concluso che, allo stato delle ricerche oggi disponibili, la CCSVI non è la causa della sclerosi multipla. Come sottolineato durante l’incontro, per arrivare a risultati certi sulla prevalenza e sul significato della CCSVI è necessario realizzare studi su campioni di popolazione, sana e con sclerosi multipla, molto più ampi di quelli utilizzati fino ad oggi». Un’esigenza cui intende appunto rispondere lo studio multicentrico di cui si è detto.
Sin qui i fatti, esposti con estrema chiarezza e cura del dettaglio nel sito dell’AISM, che consigliamo a tutti i Lettori interessati di consultare anche quotidianamente, per avere sempre “il polso” dei vari sviluppi (cliccare qui per la sezione specificamente dedicata alla CCSVI).
Particolarmente apprezzabile, tra l’altro, anche l’indicazione fornita a una persona con sclerosi multipla che ritenesse di doversi sottoporre a degli esami per verificare la presenza della CCSVI. «Questa è una decisione personale – si scrive – che va discussa con il proprio medico curante, anche perché al momento nessun collegamento causa-effetto è stato confermato tra CCSVI e sclerosi multipla. Infatti, la condizione della CCSVI sembra verificarsi anche in persone che non hanno la sclerosi multipla. È altresì importante che il medico curante invii da un sonologo esperto in sistema venoso, per essere certi del risultato».
E al di là di tutto, in conclusione, è opportuno ricordare che l’AISM non sta sostenenendo solamente la ricerca sulla questione che abbiamo trattato, ma continua a finanziare annualmente «progetti di ricerca di eccellenza e innovativi, mirati a dare un significativo contributo alla ricerca della causa della malattia [tuttora praticamente sconosciuta, N.d.R.] e della cura della persona con sclerosi multipla». Lo testimonia anche la recente pubblicazione del bando annuale FISM, aperto fino al 4 aprile, per un finanziamento complessivo di 3 milioni di euro. (Stefano Borgato)
