Malattie neuromuscolari: la Fondazione Aurora gestirà il Centro NEMO SUD

Sostenere l’avvio, a Messina, del Centro Clinico NEMO SUD, nuovo punto di riferimento nel Mezzogiorno del nostro Paese per le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie, ove NEMO sta per NeuroMuscular Omnicentre e il richiamo diretto è all’omonima struttura inaugurata all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano alla fine del 2007 (se ne legga anche nel nostro sito cliccando qui): era stato questo, all’inizio di aprile, l’obiettivo principale della Settima Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) (se ne legga nel nostro sito cliccando qui).
Ora, con la nascita nella città siciliana della Fondazione Aurora ONLUS – ente senza scopo di lucro che curerà la gestione di NEMO SUD, il cui avvio è previsto entro la fine del 2011 presso il Policlinico dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “G. Martino” – un passo quanto mai importante è stato compiuto, sia per la UILDM, sia per gli altri soci fondatori di Aurora – l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la Fondazione Telethon, il già citato Policlinico e l’Università di Messina, senza dimenticare il pieno sostegno all’iniziativa fornito dalla Regione Siciliana – sia soprattutto per le persone affette da malattie neuromuscolari e per le loro famiglie.

Patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari, nelle loro forme più gravi (ad esempio la distrofia di Duchenne o le amiotrofie spinali), le malattie neuromuscolari fanno progressivamente perdere, alle persone che ne sono colpite, la capacità di camminare e di stare in piedi, anche in giovane età, senza contare le possibili complicazioni di tipo respiratorio o cardiocircolatorio.
«Sono convinta – ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, durante la conferenza stampa presso l’Aula Magna del Policlinico messinese – che l’apertura del Centro NEMO SUD sia un passo fondamentale perché le persone con malattie neuromuscolari non debbano più effettuare costosi e logoranti viaggi lontano da casa, nella speranza di essere ben curati. Si tratta, dunque, di un progetto importante, volto a migliorare concretamente la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Il prossimo obiettivo sarà di inaugurare il Centro Clinico entro quest’anno, magari proprio in occasione della maratona Telethon di dicembre».

Alla conferenza stampa erano presenti anche Massimo Russo, assessore alla Salute della Regione Siciliana, Francesco Tomasello, rettore dell’Università di Messina, Giuseppe Pecoraro, direttore generale del Policlinico “G. Martino”, Giuseppe Vita, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico, Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM e Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA.
«Si conclude oggi con successo – ha sottolioneato l’assessore Russo – un percorso avviato diversi mesi fa, che da un lato aggiunge unicità all’offerta di servizi del Sistema Sanitario Regionale, caratterizzato ormai, per alcune specializzazioni, da standard di qualità nazionali, e dall’altro rafforza l’obiettivo di fare del Cittadino e dei suoi bisogni il centro del Sistema Sanitario stesso».
«Con l’inaugurazione di NEMO SUD – ha aggiunto il direttore generale Pecoraro – la struttura messinese accrescerà la propria offerta di servizi ad alta specializzazione, coerentemente con la sua mission di coniugare assistenza e ricerca. E la città di Messina diventerà il centro di una rete di riferimento per tutte le strutture sanitarie del Mezzogiorno».
«L’Università – ha dichiarato dal canto suo il rettore Tomasello – ha accolto con entusiasmo la scelta di partecipare alla creazione della Fondazione Aurora, sia perché il nuovo polo porterà ulteriori percorsi professionalizzanti ad alta specializzazione, sia perché anche il Centro NEMO SUD, come già quello di Milano, potrà fungere da modello per l’intero territorio nazionale. In questo contesto, Aurora avrà lo scopo di facilitare l’assistenza alle persone affette da patologie neuromuscolari, di promuovere la ricerca clinica e di sostenere l’attività terapeutica».

Qualche dato sulla nuova struttura – per la quale sono già in fase avanzata i lavori di ristrutturazione nel Padiglione B – lo ha riportato Giuseppe Vita, ricordando innanzitutto «che le patologie neuromuscolari altamente invalidanti hanno un grave impatto sociale e sono caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali che interessano, attualmente, circa 80.000 persone nel nostro Paese. NEMO SUD sarà dotato di venti posti letto, due di day hospital e di alcuni ambulatori, utilizzando una metodologia d’intervento di tipo multidisciplinare, in sinergia con il Dipartimento di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico».

Infine, la voce delle associazioni che stanno contribuendo alla nascita di questa struttura è stata portata – come detto – dai presidenti nazionali della UILDM e dell’AISLA. «La Fondazione Aurora e il Centro NEMO SUD – ha affermato Fontana – fanno parte di un importante progetto per il quale dobbiamo ringraziare la generosità degli italiani, che hanno aderito numerosi alla Giornata Nazionale UILDM dello scorso mese di aprile dedicata proprio al nuovo Centro di Messina, ma anche e soprattutto l’Università e il Policlinico locali – partner preziosi che insieme ad AISLA e Telethon stanno sostenendo con forza l’iniziativa – e la Regione Siciliana. Senza di loro, infatti, tutto ciò non sarebbe possibile. NEMO SUD è il primo esempio di duplicazione del Centro sorto a Milano nel 2007, un sogno che oggi è una realtà apprezzata in Italia e all’estero. Riuscire a dar vita a distanza di soli quattro anni – anche grazie all’esperienza maturata nel capoluogo lombardo – a un secondo Centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, è motivo di enorme soddisfazione per la nostra organizzazione che non poteva festeggiare in modo migliore il cinquantesimo anniversario della propria fondazione (1961-2011)».
«Quello compiuto oggi – ha concluso Melazzini – è un ulteriore passo verso la realizzazione della concreta e reale presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari che vivono nel Sud del nostro Paese e dei loro familiari. Voluto dai malati per i malati, NEMO SUD, grazie alle notevoli professionalità presenti a Messina e in Sicilia, sarà in grado di garantire un’assistenza omnicomprensiva». (S.B.)

Ringraziamo per le informazioni gli Uffici Stampa di UILDM, AISLA e Telethon e l’Ufficio Comunicazione dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “G. Martino”.