Per avere a casa una carrozzina elettrica possono passare anche due mesi. Un Cittadino può arrivare – dalla prescrizione al collaudo di un ausilio protesico – fino a dieci passaggi presso uffici e sedi dell’ASL o di ditte fornitrici. E ancora, per un ventilatore polmonare quasi un Cittadino su cinque (18%) attende solo cinque giorni, ma all’estremo opposto sempre un 18% di pazienti aspetta oltre i sessanta giorni.
Tempi lunghi, eccessiva burocrazia e diritti disomogenei di ASL in ASL sono dunque i principali ostacoli per i Cittadini che necessitano di protesi e ausili per la cura della loro patologia. Parliamo di soggetti con lesioni di midollo osseo, costretti su sedia a rotella, o persone che soffrono di incontinenza, portatori di stomie, anziani o allettati affetti da ulcere cutanee.
A fare il punto sui diritti di queste persone particolarmente fragili, spesso curate a domicilio, è il Primo Rapporto sull’assistenza protesica e integrativa, intitolato Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche, presentato a Roma da Cittadinanzattiva [se ne legga nel nostro sito anche cliccando qui, N.d.R.].
L’indagine è stata condotta dall’Agenzia di Valutazione Civica, struttura interna a Cittadinanzattiva che promuove e sviluppa iniziative di verifica delle politiche e dei servizi pubblici dal punto di vista dei Cittadini. I dati provengono dalla compilazione di 212 questionari raccolti nei mesi di aprile e maggio 2011, grazie alla collaborazione di dodici associazioni – di cui dieci afferenti al CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, insieme all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e all’AISLEC (Associazione Infermieristica per lo Studio delle Lesioni Cutanee) – e riguardano altrettanti Cittadini residenti in diciassette Regioni, equamente distribuiti tra le diverse aree geografiche del Paese.
Accesso all’assistenza protesica e integrativa
L’80% dei Cittadini interpellati dichiara di avere ricevuto informazioni sui requisiti per il diritto all’assistenza. Qui è importante sottolineare che, ad oggi, ben un Cittadino su cinque non è stato in grado di ottenere informazioni.
Inoltre, quasi la metà (48%) giudica almeno buona la qualità delle informazioni ricevute in merito ai requisiti necessari per accedere all’assistenza, ma nelle Regioni del Centro l’informazione sull’assistenza è considerata buona solo dal 30% degli intervistati, mentre il 28% la valuta pessima o scarsa.
Troppi passaggi per il rilascio e il rinnovo dell’autorizzazione (specie al Sud)
Il numero di “passaggi” presso gli Uffici Amministrativi dell’ASL o di altro ente, per ottenere l’autorizzazione all’assistenza, fotografa una burocrazia ancora poco agile, autoreferenziale, che grava sui Cittadini o sui loro familiari. Infatti, se prevale la quota di persone che per ottenere l’autorizzazione ha dovuto recarsi solo una-due volte presso uffici (40%), è presente un 22% che ha dovuto effettuare addirittura più di quattro passaggi. Se poi a questa quota si aggiungono coloro che si sono spostati tre-quattro volte (22%), emerge un quadro preoccupante di una metà circa di rispondenti che si vedono “rimpallati” da un ufficio all’altro, prima di ottenere il riconoscimento del proprio diritto. E nel Sud del Paese questo dato sale fino al 70%.
Per veder rinnovata la fornitura, il 37% dei Cittadini ha dovuto recarsi da due a quattro volte presso diversi uffici, un dato che rivela come, evidentemente, non dappertutto le procedure formali e burocratiche per tale pratica sono semplici.
Tempi e qualità incidono sui costi, a carico dei Cittadini
Durante il periodo trascorso in attesa di ricevere l’autorizzazione, il 25% dei Cittadini, complessivamente considerati, hanno dovuto sostenere dei costi in proprio, per acquistare o noleggiare i dispositivi di cui avevano bisogno tempestivamente, e per i quali non potevano attendere i tempi della burocrazia.
Ciò si verifica più spesso al Centro Italia e le spese sostenute sono a volte molto pesanti: si va dai 35 euro per il noleggio di una sedia a rotelle, ai 500 per un letto elettrico, sino ai 2.200 per un sollevatore per il bagno o addirittura 6.000 per una carrozzina elettrica verticalizzante.
Inoltre, a causa della carenza di qualità dei dispositivi erogati, il 13% ha dovuto sostenere costi aggiuntivi a suo carico. Per i dispositivi con fornitura periodica, spesso è la quantità ad essere carente: in questo caso, il 24% dei Cittadini ha dovuto accollarsi spese aggiuntive per integrarle.
Personalizzazione dell’assistenza
Il 71% dei Cittadini ritiene che complessivamente l’assistenza nei propri confronti sia stata adeguatamente personalizzata da parte dell’ASL. Tale dato, disaggregato per aree geografiche, mostra un’evidente differenza in positivo per il Nord-Ovest, dove la percentuale sale al 77%.
Tempi troppo lunghi per l’autorizzazione e la consegna degli ausili
Poco meno di un terzo dei Cittadini (29%) attende complessivamente – dall’inizio dell’iter autorizzativo fino al momento della ricezione dei dispositivi – da quindici a trenta giorni e, la stessa quota di rispondenti, da trenta a sessanta.
Per alcuni dispositivi si aspetta troppo e si rischia di restare in ospedale, anche quando il Cittadino potrebbe essere curato a casa; è il caso, ad esempio, dei ventilatori polmonari, per i quali un Cittadino su quattro aspetta oltre venti giorni per il rilascio dell’autorizzazione.
Tra i dispositivi, la carrozzina elettrica è sicuramente quella per la quale si aspetta di più, sia per il rilascio dell’autorizzazione (il 48% aspetta oltre venti giorni) che per la consegna definitiva (il 20% aspetta oltre sessanta giorni e il 38% fra i trenta e i sessanta).
Libertà di scelta solo sulla carta?
La maggior parte delle persone interpellate ritiene mediamente funzionali (79%) i dispositivi ricevuti; la quota di coloro che li ritengono innovativi è del 12%, lievemente superiore a quella di chi li valuta, invece, obsoleti (9%).
Emerge poi che nel 13% dei casi sono stati erogati dispositivi diversi da quelli prescritti dal medico, percentuale lievemente maggiore di quella rilevata per l’assistenza protesica. Inoltre, casi di difetti di funzionamento dei dispositivi sono stati riscontrati dal 15% dei Cittadini.
Tra coloro che hanno ricevuto dispositivi ritenuti non corrispondenti ai propri bisogni, il 32% ha richiesto all’ASL l’erogazione di un’alternativa più adeguata alle proprie esigenze. Soltanto al 48% dei rispondenti è stata autorizzata l’erogazione del dispositivo alternativo richiesto, mentre per il 7% ciò è avvenuto parzialmente (avendo richiesto più di un dispositivo).
Tra coloro ai quali l’ASL ha concesso l’autorizzazione, il 65% ha dovuto comunque integrare la differenza di prezzo. Il 35% dei Cittadini ai quali invece è stata negata l’autorizzazione del dispositivo alternativo richiesto, ha dovuto acquistare a proprio carico il dispositivo necessario.
Dall’indagine presentata a Roma, emerge dunque con chiarezza che il Servizio Protesi e Ausili delle ASL interviene con una mera finalità autorizzativa, a valle di una prescrizione emessa da uno specialista. Il Servizio, in un certo senso, si limita ad “apporre un timbro”, ma con tempi e disagi notevoli per il cittadino.
Il Nomenclatore Tariffario, com’è noto, è fermo al 1999 e quindi non è adattato né alle innovazioni tecnologiche né ai prezzi di mercato, con la conseguenza di non consentire facilmente l’autorizzabilità di prodotti nuovi o di prevedere tariffe inadeguate. Per altro, gli stessi Piani Sanitari Regionali spesso dedicano poco spazio a questo tema, indicando mere azioni di contenimento dei costi o riportando princìpi generali di miglioramento dell’assistenza, che non trovano però concreta definizione di azioni e strumenti precisi, tranne in alcune Regioni più attente, tra le quali il Piemonte, la Lombardia, l’Emilia Romagna, la Toscana e l’Umbria.
Da qui scaturiscono, a nostro parere, alcune priorità fondamentali per rispondere alle esigenze dei Cittadini e del sistema: rivedere, innanzitutto, il Nomenclatore e l’impostazione rigida della regolamentazione del settore, con l’aggiornamento e il monitoraggio dei LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.] per l’assistenza protesica e integrativa; definire Linee Guida vincolanti e omogenee sul territorio nazionale, per regolamentare i percorsi di fornitura di protesi e ausili; adottare una Carta della Qualità dell’assistenza protesica e integrativa; diffondere infine le buone pratiche e promuovere l’integrazione.
*Ufficiostampa Cittadinanzattiva.