«La mozione e l’impegno che il Governo sembra disposto a dedicare verso i Malati Rari non possono che essere accolti con estrema soddisfazione»: questo il commento di Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CdMR-INSIEME), dopo l’approvazione, l’11 gennaio scorso, da parte dell’Assemblea del Senato, di quella mozione che ha stabilito tra l’altro l’adozione di un Piano Nazionale per le Malattie Rare, di durata triennale, oltre all’impegno ad ampliare l’elenco delle stesse Malattie Rare formalmente riconosciute dallo Stato e a costituire un fondo ad hoc per garantire l’accesso ai farmaci innovativi (se ne legga nel nostro sito anche cliccando qui).
La Consulta Nazionale – va ricordato – sostiene da tempo il Testo Unico sulle Malattie Rare (ex Disegno di Legge n. 52) al Senato, oltre che la pari dignità per le centonove Malattie Rare che attendono addirittura dal 2004 di essere inserite nella lista delle patologie esenti, all’interno dell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e che attualmente continuano quindi ad essere escluse dalla ricerca e dal vedere riconosciuti i propri diritti.
«Grazie al voto in Senato dell’11 gennaio – perosegue Bertoglio – speriamo che quella possa realmente diventare una “data storica” per i Malati Rari e auspichiamo che finalmente sia resa giustizia, dando loro lo spazio che meritano ai tavoli legislativi, negli osservatori e nelle commissioni che il Governo vorrà aprire per agevolare al massimo tutti gli iter necessari a ottenere la pari dignità che la persona Malata Rara attende da troppo tempo. Questa nuova mozione ci spinge inoltre a lanciare un nuovo appello, affinché le decisioni che riguardano i Malati Rari siano prese insieme a chi vive costantemente e quotidianamente le criticità di queste patologie. La nostra Consulta, nata nel 2007 come organo consultivo dell’allora Ministro della Salute e non confermata come organo ministeriale dall’ex Ministro Fazio, ribadisce oggi, nel suo ruolo di soggetto privato, la volontà di sedersi accanto ai decisori politici, centrali e locali, per dare il proprio contributo al miglioramento della qualità della vita di oltre due milioni di Malati Rari in Italia, oltre che la disponibilità e l’interesse a riprendere la collaborazione con il Governo».
«Ci auguriamo infine – conclude Bertoglio – che tematiche quali la home therapy [“terapia domiciliare”, N.d.R.], la costituzione di una regia nazionale per le Malattie Rare e gli screening neonatali per tutte quelle malattie che hanno e che avranno in futuro una cura, rappresentino temi urgenti, da portare prontamente e definitivamente alla discussione al tavolo dei decisori politici».
Di «data storica per tutti noi», dopo l’approvazione della mozione, parla anche Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che per altro aggiunge: «Certamente l’impegno è di attuazione molto complessa e richiederà un grandissimo impegno solidale, come il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare [29 febbraio 2012, N.d.R.], cioè la solidarietà, ci suggerisce».
Apprezzamento è stato espresso da Barbon Galluppi anche per le dichiarazioni del ministro della Salute Renato Balduzzi: «Si tratta – sottolinea in tal senso la presidente di UNIAMO-FIMR – di un impegno preso dal Governo che premia anche il lavoro, spesso silenzioso, che hanno portato avanti molte organizzazioni tra cui certamente ci siamo noi. Ma è soprattutto un premio di attenzione per tutti i Malati Rari, che si meritano questa considerazione, per quello che soffrono ogni giorno e per le lotte che insieme alle famiglie devono affrontare per ottenere quanto dovrebbero avere già spontaneamente di diritto».
«La trasversalità della mozione del Senato sulle Malattie Rare – dichiara dal canto suo Nicola Spinelli, vicepresidente di UNIAMO-FIMR – è un segno forte della drammaticità e dell’importanza del tema. In realtà si è trattato di una “mozione contenitore” che ha raccolto istanze presentate da tutte le forze politiche e che riassumono i principali problemi con cui combattiamo quotidianamente. Se dovessi mettere in fila per urgenza quale problema risolvere immediatamente, il primo che metterei è dare vita all’articolo del Decreto Ministeriale 279/01 che dispone dell’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare riconosciute». (S.B.)
