L’8 febbraio si è svolto a Roma il convegno La dimensione nascosta delle disabilità [se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], indetto dalla Fondazione Cesare Serono. In tale occasione è stata presentata la relazione La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie, incentrata sull’autismo e la sclerosi multipla, frutto di una ricerca svolta dal Censis, con cui – per la parte riguardante l’autismo, che ha coinvolto oltre trecento famiglie – ha collaborato l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
L’autismo è risultato la sindrome più grave fra tutte le disabilità esaminate, anche perché ai bisogni delle famiglie non corrispondono adeguati interventi terapeutici, abilitativi e assistenziali.
La Linea Guida recentemente emanata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) [“Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti”, N.d.R.]ha suscitato polemiche poiché nel nostro Paese sono molti gli operatori che non sono in grado di applicarla e che rifiutano la formazione permanente che sarebbe loro necessaria per potere fornire un intervento di tipo cognitivo, comportamentale ed evolutivo, dimostrandosi nel mondo come il più efficace.
Si è quindi di fronte a un altro esempio di offerta di cure inappropriate, che non tengono conto dell’evoluzione della scienza, la quale è riuscita a dimostrare l’efficacia di alcune terapie e l’inutilità di altre, che costituiscono quindi uno spreco di denaro pubblico e privato.
Gravi, poi, sono state anche le conseguenze sull’evoluzione di decine di generazioni di bambini con autismo, che hanno perso la possibilità di migliorare le loro potenzialità, come si evince dall’indagine presentata dal Censis, che ha constatato appunto la gravità in cui versano oggi i giovani e gli adulti – i bambini di ieri – che non hanno ottenuto quanto sarebbe stato loro diritto.
Ovviamente ogni Linea Guida dev’essere rivista il più frequentemente possibile, soprattutto quando mediante gli studi preparatori – come in questo caso – ci si accorge quanto povera sia la possibilità di intervento su questa gravissima sindrome, la più grave – come detto – tra quelle studiate nel rapporto del Censis, promosso dalla benemerita Fondazione Cesare Serono.
La Linea Guida, infatti, recepisce per sua natura le conoscenze attuali, e come tale va oggi rispettata, ma tutti sono d’accordo che debba essere aggiornata di continuo, dando all’ISS i fondi necessari perché possa porre subito mano all’integrazione, aggiungendovi le parti che non sono state svolte: il protocollo diagnostico, soprattutto nella parte eziologica; i trattamenti per i giovani e gli adulti con autismo, con le relative problematiche dell’inclusione sociale, che spaziano dall’integrazione nel lavoro alla residenzialità del “dopo di noi”, ampliando le considerazioni sull’organizzazione delle semiresidenzialità e delle residenzialità.
I genitori invecchiano e non sono più in grado di fare fronte alla difficile gestione dei figli, cresciuti senza quell’educazione intensiva, precoce e strutturata che soltanto da pochissimi anni viene praticata nel nostro Paese; prima era “demonizzata” e rifiutata dalla cultura prevalente, impregnata di una visione psicogenetica che erroneamente attribuiva la sindrome autistica al cattivo rapporto con la figura materna.
La Linea Guida accenna appena al problema della numerosità dei casi di autismo, che nelle Regioni italiane più avanzate si aggira intorno al 2 per mille di tutti i minori, mentre, nei Paesi più attenti al fenomeno, è di circa un caso ogni cento bambini attorno ai dieci anni di età: cinque volte tanto! In Italia il numero dei maggiorenni con diagnosi di autismo, poi, è praticamente nullo, poiché gli psichiatri non riconoscono la diagnosi e quindi non adottano gli interventi specialistici necessari.
Infine, si auspica che venga promossa una ricerca anche su diversi farmaci, dato che l’efficacia terapeutica dimostrata dai pochissimi finora testati per alcuni dei sintomi dell’autismo appare modesta.
Va ribadita, in conclusione, l’importanza della famiglia italiana che “tiene” e del ruolo dei genitori e delle loro associazioni riunite nella Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger (F.A.N.T.A.Si.A), che hanno partecipato all’indagine del Censis e alla stesura della Linea Guida ISS.
Il risultato sperato è la migliore qualità di vita possibile per le persone con autismo, considerate nell’arco di tutta la loro vita, ricordando che le risorse spese oggi possono rappresentare ottimi investimenti, se riducono dolori e oneri per un lungo periodo.
*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) (angsanaz@tin.it).
Suggeriamo anche la lettura – nel nostro sito – di: Quella Linea Guida sull’autismo è un documento importante (cliccare qui).