«Riteniamo che la nostra Petizione possa certamente giovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il periodo immediatamente precedente la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio [di quest’ultima si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.]»: lo dichiarano i rappresentanti del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, del quale il nostro sito si è già ampiamente occupato nei mesi scorsi (se ne legga ad esempio cliccando qui) e che aveva deciso in novembre di portare dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo la propria iniziativa volta all’aggiornamento dell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare – stilato nell’ormai lontano 2001, con il Decreto Ministeriale 279/01 – per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall’assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.
«Pertanto invitiamo ancora le associazioni – aggiungono dal Comitato – ad attivarsi per la raccolta di adesioni, anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, così come i gruppi che hanno contatti fuori dall’Italia possono chiedere a questi ultimi di sostenere la Petizione, che a nostro parere può diventare “un apripista” per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri Paesi. Siamo convinti, infatti, che alcuni problemi possano avere valenza trasversale e sovranazionale».
«Anche per dar fiato a questa prospettiva – concludono – abbiamo deciso che dopo il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio alla Commissione Petizioni dell’Europarlamento». (S.B.)