È partita il 15 marzo scorso e sarà attiva fino al 13 aprile nel sito Malatirari.it di UNIAMO-FIMR ONLUS (Federazione Italiana Malattie Rare), una Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare, voluta allo scopo di raccogliere da associazioni di pazienti, società scientifiche, organizzazioni non governative, funzionari di Enti e Istituzioni nazionali e locali, associazioni industriali, agenzie nazionali e regionali per i servizi sanitari, decisori politici e portatori d’interesse in genere, una serie di contributi utili al processo di stesura del Piano Nazionale Malattie Rare che entro il 2013 tutti gli stati dell’Unione Europea saranno chiamati a presentare.
La Consultazione si focalizza infatti proprio sugli argomenti che saranno oggetto di trattazione del futuro Piano Nazionale ed è stata messa a punto in collaborazione con i rappresentanti del Gruppo di Lavoro istituito presso il Ministero della Salute, che nei prossimi mesi dovrà appunto elaborare uno schema di Piano, da sottoporre all’esame di tutti i soggetti interessati.
L’idea di questa iniziativa è dell’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, che intende contribuire al processo di stesura del Piano Nazionale attraverso la redazione di un libro dal titolo Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo. Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale Malattie Rare.
Per raggiungere tale obiettivo, sin dallo scorso autunno l’Associazione sta portando avanti un progetto ripartito in due fasi, la prima delle quali, in via di completamento, ha visto un gruppo di esperti, tecnici e decisori a livello europeo, nazionale e regionale rilasciare interviste sulle principali aree di interesse da sviluppare nel governo delle Malattie Rare. La seconda, invece, prevede la Consultazione Pubblica di cui si parla, rivolta ai principali portatori d’interesse, sui temi fondamentali da includere nel futuro Piano Nazionale Malattie Rare.
L’auspicio è che i due momenti – quello delle interviste da un lato e quello dei contributi raccolti tramite la Consultazione dall’altro – possano rappresentare per quantità e qualità un patrimonio significativo a supporto della stesura del Piano Nazionale e, al contempo, diventare interessanti e inediti contributi a un nuovo testo sulle Malattie Rare.
Per prendere dunque parte alla Consultazione, sarà sufficiente collegarsi – entro il prossimo 13 aprile – al portale Malatirari.it o accedervi tramite i link ospitati sui siti di Orphanet e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, seguendo le indicazioni riportate. («O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare»)