Rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerodermia, la sclerosi sistemica è caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.
Tra le Associazioni italiane che se ne occupano, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) è nata nel 2002, su iniziativa di un gruppo di malati, ed è presente su tutto il territorio nazionale, con i propri referenti regionali, svolgendo – grazie alla collaborazione dei suoi volontari – una serie di attività sociosanitarie e offrendo alle persone servizi di sostegno, orientamento, tutela legislativa, consulenza legale e supporto psicologico.
2002, si è detto, e quindi quest’anno, in occasione del decennale dalla propria fondazione, l’AILS ha voluto dare un taglio “speciale” al proprio tradizionale incontro annuale medico-scientifico, in programma per sabato 19 maggio a Milano (Centro Congressi di Palazzo delle Stelline, Sala Verdi, Corso Magenta, 61, ore 9.30), e denominato Sclerosi sistemica: presente e futuro.
Dopo il benvenuto della presidente dell’AILS Ines Benedetti e il saluto di Gedeone Baraldo della Direzione Generale della Sanità della Regione Lombardia, interverranno Paola Mosconi, responsabile del Laboratorio di Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano (Coinvolgimento delle Associazioni nel dibattito sulla salute); Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Consulta Nazionale delle Malattie Rare); Claudio Lunardi del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Unità Malattie Autoimmuni del Policlinico G.B. Rossi dell’Università di Verona (I virus hanno un ruolo nella patogenesi della sclerosi sistemica?); Armando Gabrielli, direttore della Sezione di Clinica Medica dell’Università Politecnica delle Marche (È possibile che gli autoanticorpi abbiano un ruolo nella patogenesi della sclerosi sistemica?); Gianluca Moroncini del Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari dell’Università Politecnica delle Marche (Le terapie di oggi e di domani); Nicoletta Del Papa, dirigente medico di Day Hospital di Reumatologia all’Ospedale Gaetano Pini di Milano (Quali prospettive terapeutiche offre il trapianto di cellule staminali?); Antonella Caminati, dirigente medico di Pneumologia all’Ospedale San Giuseppe di Milano (Polmone e sclerodermia); Valeria Riccieri, dirigente medico dell’Ambulatorio di Reumatologia del Dipartimento di Terapia Medica del Policlinico Umberto I di Roma (La riabilitazione muscolo-scheletrica nella persona con la sclerodermia).
Alla successiva tavola rotonda, ove si prevedono anche varie risposte alle domande dei malati e che sarà presieduta da Clodoveo Ferri della Cattedra e dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia del Policlinico di Modena, oltre ai già citati Caminati, Del Papa, Gabrielli, Lunardi, Moroncini e Riccieri, parteciperanno anche Gabriele Di Luca, dirigente responsabile del Centro di Chirurgia Vascolare dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano, Stefano Franchini dell’Unità di Medicina Clinica, Immunologia e Reumatologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano, Dilia Giuggioli, dirigente medico dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia del Policlinico di Modena, Antonella Marcoccia, Dirigente Medico dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Angiologia dell’Ospedale Sandro Pertini di Roma, Giusy Mira, responsabile del Centro di Reumatologia dell’Ospedale San Giovanni di Dio di Agrigento, Roberto Rozza, responsabile del Progetto Disabili, presso la Clinica Odontostomatologica dell’Ospedale San Paolo di Milano e studioso delle problematiche del malato sclerodermico e Claudio Vitali, consulente reumatologo della Casa di Cura Villa San Giuseppe di Como e della Casa di Cura Talamoni di Lecco.
L’Assemblea degli associati all’AILS concluderà la giornata. (S.B.)