È organizzato dall’Agenzia Industrie Difesa e dallo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare (presso la sede fiorentina di quest’ultimo, in Via Reginaldo Giuliani, 201), il convegno denominato Malattie Rare e Farmaci Orfani. Esigenze cliniche e sinergie terapeutiche, in programma per mercoledì 6 giugno a Firenze.
«Sono oltre 2 milioni – spiegano gli organizzatori dell’incontro – i pazienti affetti da Malattie Rare in Italia e di questi il 70% sono bambini. Scambiare conoscenze e definire sinergie tra tutti i possibili attori, pubblici e privati [Istituzioni, mondo farmaceutico e associazioni, N.d.R.], accomunati dal principio etico di porre al centro la persona e la sua salute, può contribuire a migliorare la qualità di vita di chi, nella sfortuna di essere affetto da patologie invalidanti, soffre anche della difficoltà di accedere a efficaci terapie».
Patrocinato dal Ministero della Salute, da quello della Difesa, dalla Regione Toscana, dalla Provincia e dal Comune di Firenze, il convegno sarà diviso in due sessioni e in una tavola rotonda.
La prima sessione sarà presieduta dal senatore Antonio Tomassini, presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato e moderata da Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da Margherita De Bac, scrittrice e giornalista del «Corriere della Sera». La seconda sessione, invece, sarà condotta da Luigi Marroni, assessore al Diritto alla Salute della Regione Toscana e moderata da Stefania Polvani, project leader di Medicina Narrativa e direttrice dell’Educazione alla Salute nell’ASL 10 di Firenze e da Flavio Paoli, direttore tecnico dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare.
La voce delle associazioni è prevista nell’omonima tavola rotonda conclusiva, cui parteciperanno l’UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), il Registro Toscano Malattie Rare-Fondazione G.Monasterio del CNR Regione Toscana, l’Associazione MiA (Miotonici in Associazione), l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, l’Associazione CIAMI (Crigler Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici), il Forum delle Associazioni Toscane di Malattie Rare e l’Associazione Shake Your World. (S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.