Nata nel 2008 per rappresentare le persone affette da distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) e le loro famiglie, al fine di promuovere la conoscenza della malattia e la diffusione dei metodi più aggiornati per migliorare la qualità della vita, l’Associazione FSHD Italia ha promosso per sabato 9 giugno a Roma (Sala Convegni della Fondazione Santa Lucia, Via Ardeatina, 354, ore 9-18), la propria prima Giornata d’Incontro, con i pazienti e le famiglie, per discutere insieme e avere notizie aggiornate sulla ricerca e sui programmi futuri dell’Associazione.
Moderato da Elisabetta Iannaccone e aperto dai saluti di Liliana Ianulardo, presidente di FSHD Italia, il convegno potrà poi contare sulla partecipazione di alcuni specialisti del settore, a partire, in mattinata, da R. Frusciante (Problematiche del sonno), Chiara Sicari (Aspetti psicologici), Marco Pelliccioni e Stefania Narduzzi (Attività riabilitativa e assistenza per gli ausili).
Successivamente – dopo uno spazio dedicato agli Aspetti burocratici dell’invalidità civile, curato da un rappresentante dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) – chiuderanno la mattinata Giacinto Miggiano e Carla Manca, trattando il tema Aspetti nutrizionali ed integratori alimentari.
Il pomeriggio prevede poi una prima parte tutta dedicata alle attività di FSHD Italia, seguita dall’intervento di Roberta Morosetti (Studi relativi alle cellule staminali).
Concluderà i lavori – prima di dare spazio ad eventuali scambi di opinioni con i presenti in sala – l’aggiornamento sugli sviluppi delle ricerche e sui progetti dell’Associazione organizzatrice, a cura di Enzo Ricci, coordinatore scientifico della stessa. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: tel. 06 6243127, info@fshditalia.org.
Ricordiamo che dei vari aspetti riguardanti la distrofia facio-scapolo-omerale si occupa da molti anni in Italia, così come di tutte le altre patologie neuromuscolari, anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).