ULOBA, la più grande Associazione per la Vita Indipendente delle persone con disabilità della Norvegia, ha pubblicato un rapporto di ricerca con gli esiti di un progetto volto ad elaborare un “modello di supporto alle decisioni” che consenta ai cittadini e alle cittadine con disabilità che hanno questo tipo di esigenza di avere un servizio adeguato alle loro necessità. Lo scopo è anche quello di promuovere nel proprio Paese l’elaborazione e l’approvazione di una legge specifica sulla materia
ULOBA è la più grande Associazione per la Vita Indipendente delle persone con disabilità della Norvegia, che si popone come facilitatrice dell’assistenza personale gestita dagli stessi cittadini e cittadine con disabilità. «Siamo una forza trainante per garantire a noi persone con disabilità la vita quotidiana che desideriamo», spiegano sul proprio sito.
L’ULOBA ha recentemente pubblicato La mia vita, la mia scelta! Empowerment attraverso un processo decisionale assistito (la cui versione in inglese è disponibile a questo link, mentre quella in italiano, prodotta in modo automatico con Deepl, e dunque non verificata, è disponibile a quest’altro link). Si tratta di un rapporto di ricerca che documenta gli esiti di un progetto finalizzato ad elaborare un modello di supporto alle decisioni (o modello decisionale supportato) che consenta ai cittadini e alle cittadine con disabilità norvegesi con questo tipo di esigenza di avere un servizio adeguato alle loro necessità.
Questo modello, che è ancora in fase di definizione, prevede che chi presta supporto non si sostituisca alla persona con disabilità, ma la aiuti a comprendere gli aspetti della propria vita su cui deve decidere e promuova il suo diritto all’autodeterminazione.
La Norvegia ha ratificato il 3 giugno 2013 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e la predisposizione di un servizio di supporto alle decisioni è una disposizione contenuta nella stessa Convenzione (all’articolo 12, in tema di Uguale riconoscimento dinanzi alla legge).
Per elaborare il modello di cui si parla, il Paese scandinavo ha fatto riferimento al modello canadese applicato nella Columbia Britannica e lo ha testato coinvolgendo dieci persone con disabilità, per capire se e in che modo potesse essere adattato al contesto norvegese.
Al progetto hanno partecipato sia minori sia adulti di tutta la Norvegia, alcuni sottoposti a istituti di tutela giuridica (simili all’interdizione italiana), altri no. Le persone con disabilità che hanno partecipato sono state affiancate da un gruppo di altri soggetti denominato “consiglio”, che in genere ha coinvolto più di due persone, in molti casi cinque, non necessariamente familiari (poteva trattarsi anche di amici o assistenti). Ai/alle componenti del “consiglio” era richiesto di conoscere bene la persona con disabilità ed avere con lei un rapporto di fiducia. Essi ed esse, inoltre, dovevano conoscere la persona con disabilità abbastanza bene da capire ciò che diceva, indipendentemente dal metodo scelto per comunicare (sia che, ad esempio, usasse la Lingua dei Segni, o la Comunicazione Aumentativa Alternativa–CAA). Questi soggetti hanno svolto la funzione di supporto gratuitamente e con il vincolo della riservatezza.
L’esperienza ha dimostrato che è auspicabile intraprendere questo percorso già da bambini, perché se la persona con disabilità non è abituata a prendere decisioni da sola, potrebbe avere più difficoltà a farlo al compimento della maggiore età.
ULOBA vorrebbe che più persone con disabilità avessero l’opportunità di sperimentare il modello, ma attualmente in Norvegia non c’è ancora una legge che preveda questo. Dunque il progetto si configura anche come una tappa per promuovere l’elaborazione e l’approvazione di una legge specifica su questa materia. E ancora, l’Associazione auspica che vengano sviluppati più modelli di supporto, in modo che le persone che ne hanno bisogno possono scegliere quello più adatto a loro. In ogni caso, spiegano da ULOBA, si tratta di modelli che non devono essere imposti alle persone, come accade attualmente con la tutela. Alle persone dovrebbe essere garantita la libertà di scelta, compresa la libertà di scegliere quale forma di supporto decisionale formalizzato si desidera, se lo si desidera.
Se consideriamo che l’Italia, pur avendo anch’essa ratificato sin dal 2009 la Convenzione ONU, è stata tra le altre cose richiamata nel 2016 dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, proprio per non avere abolito i sistemi decisionali sostitutivi, constatare che invece altri Paesi stanno lavorando in tal senso, offre certamente interessanti spunti di confronto e riflessione. (Simona Lancioni)
Ringraziamo l’AVI Toscana (Associazione per la Vita Indipendente della Toscana) per la segnalazione.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.