È nata il 2 febbraio, proprio a pochi giorni dalla Giornata Internazionale dell’Epilessia del 10 febbraio, l’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), che punta principalmente a portare un cambiamento reale, dal pregiudizio all’inclusione, facendo emergere le problematiche legate all’epilessia e affrontando la lotta contro lo stigma sociale che troppo spesso accompagna chi ne è affetto
È bello poter annunciare, proprio a qualche giorno dalla Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) del 10 febbraio (se ne legga già sulle nostre pagine), la nascita della Sezione regionale valdostana dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), avvenuta il 2 febbraio scorso.
Manuele Amateis, presidente della nuova Associazione, ha dato avvio all’iniziativa affiancato da altri nove soci fondatori, mentre insieme a lui, nel Consiglio Direttivo, vi sono Francesca Rizzo e Stefania Magro, con Patrizia Marcoz quale segretaria. «Un gruppo unito – sottolinea Amateis – che ha l’obiettivo di portare un cambiamento reale, dal pregiudizio all’inclusione, facendo emergere le problematiche legate all’epilessia e affrontando la lotta contro lo stigma sociale che troppo spesso accompagna chi ne è affetto».
Il 10 febbraio, tra l’altro, sarà un’occasione quanto mai propizia di visibilità di fronte all’opinione pubblica, se è vero che grazie all’adesione della Regione Valle d’Aosta e del Comune di Aosta, il Castello di Aymavilles e il Palazzo Comunale del capoluogo si illumineranno di viola, il colore simbolo dell’epilessia. «Un gesto – è stato sottolineato che non si limiterà a un’illuminazione scenografica, ma che rappresenterà un faro di consapevolezza per una condizione che colpisce circa una persona su cento (circa 550.000 persone in Italia), spesso senza la giusta comprensione o attenzione».
«Abbiamo già intrapreso dialoghi fruttuosi con le Istituzioni locali – spiegano dalla nuova AICE Valle d’Aosta -, puntando a rimuovere i fattori discriminanti che ostacolano una piena inclusione delle persone con epilessia. La missione della nostra Associazione è chiara: informare, sensibilizzare e creare un ambiente in cui le persone con epilessia possano sentirsi parte integrante della società, senza paura di essere emarginate o fraintese. E questo passa per l’eliminazione di barriere sociali e culturali, per la formazione di operatori competenti e per l’adozione di politiche inclusive. Dal canto nostro intendiamo pórci come una rete di sostegno per le persone con epilessia e le loro famiglie, mettendo a disposizione informazioni utili, supporto pratico e formazione per gli operatori delle attività extrascolastiche. Una delle nostre azioni chiave sarà quella di promuovere la corretta somministrazione del farmaco salvavita in caso di crisi epilettiche, con una particolare attenzione alla formazione di chi lavora con bambini e ragazzi. Inoltre, ci impegnamo a lavorare per creare intese e protocolli che garantiscano la sicurezza e l’inclusione delle persone con epilessia in tutte le attività quotidiane».
«Ora – concludono dall’Associazione – siamo alla ricerca di soci, volontari e persone che vogliano farsi portavoce di questa causa. Chiunque sia interessato a dare il proprio contributo, infatti, e a fare la differenza, può entrare in contatto con noi, unendosi a un movimento che sta lavorando per costruire una società più inclusiva, che non lasci indietro chi affronta quotidianamente l’epilessia. La strada per la piena inclusione è lunga, ma insieme si può fare la differenza!». (S.B.)