«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica la guida per aiutarci a rispondere alle domande: “Quante sono le persone con disabilità?”, “Quali sono i loro bisogni e il loro potenziale inespresso?”»: è l’invito della Fondazione FightTheStroke e della sua partecipata FTS, che hanno elaborato il toolkit “The CANDY Model”, finalizzato appunto a promuovere la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità, replicando nel contesto europeo quanto realizzato in Italia con il progetto “Disabled Data”
Dopo il lancio, nell’ottobre 2022, di cui avevamo riferito anche sulle nostre pagine, del progetto Disabled Data in Italia, piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio, con il supporto di onData, per aprire i dati a un pubblico più ampio, dal primo semestre dello scorso anno la stessa Fondazione FightTheStroke ha avviato il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path).
In sostanza, DDEEP, guidato dalla società partecipata FTS, ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi. Il tutto ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno appunto studiato come replicare l’approccio ai dati di Disabled Data per l’elaborazione delle politiche europee. E questo con un duplice obiettivo: da un lato ampliare il set di dati disponibile, dall’altro stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità al di là l’Italia, ovvero a livello europeo.
Proprio nell’àmbito del progetto DDEEP è stato elaborato il toolkit (kit di strumenti) denominato The CANDY Model (scaricabile a questo link), al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder (soggetti interessati): persone con disabilità, caregiver, rappresentanti di associazioni non profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta…), medici, ricercatori sanitari, funzionari della Sanità Pubblica, statistici e rappresentanti degli Uffici Statistici Nazionali e internazionali, rappresentanti dei governi locali, ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità, esperti di dati aperti, designer.
«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è questo l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e FTS. E ancora: «Le disabilità sono ovunque e nel corso della vita, almeno temporaneamente, riguardano ciascuno di noi. Ma la mancanza di dati coerenti, completi, accessibili, aperti, non consente di vederle e di affrontarle. Promuovi la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità sul modello che la Fondazione Fight The Stroke ha proposto con DisabledData».
Un’iniziativa importante e ambiziosa, dunque, perché senza dati sulla disabilità, le stesse persone con disabilità non esistono nella definizione delle politiche. Per questo, in conclusione, invitiamo tutti e tutte a partecipare e a scaricare il toolkit The CANDY Model, ricordando ancora il link di riferimento. (Simona Lancioni)