Anche nel Molise pretendiamo solo i diritti*

Le persone con disabilità vivono troppo spesso segregate a causa di uno sterile paternalismo che offre loro come unica risposta le “istituzioni speciali”. Ma già nella parola “speciale” è insita la negazione dell’eguaglianza dei diritti civili di ogni individuo.
La disabilità è una limitazione funzionale di un individuo causata da una deficienza fisica, mentale o sensoriale. L’handicap è invece una limitazione imposta dalle barriere fisiche e sociali. È compito della comunità, quindi, non permettere che la disabilità sia anche handicap. L’obiettivo dovrebbe essere quello di garantire alle persone con disabilità il diritto ad una vita indipendente, e perciò rendere accessibili a tutti gli spazi sociali come l’alloggio, il trasporto, i servizi sociali e sanitari, il mondo del lavoro e tutte le sfere della vita quotidiana.
Troppo spesso, del resto, assistiamo a sprechi di denaro pubblico che non garantiscono servizi soddisfacenti, ad enunciazioni di princìpi cui non seguono i fatti, ad assunzioni di impegni che non vengono onorati.
L’approvazione della Legge 162/1998, in tal senso, e soprattutto la sua applicazione, si è rivelata uno strumento risolutivo per dare risposte immediate in particolare alle situazioni più gravi che, nel passato, avevano atteso invano un intervento pubblico. 

Detto questo, però, desidero ribadire con altrettanta enfasi che sarebbe un errore fatale se la Legge 162 fosse considerata “l’unica risposta” per risolvere i problemi della disabilità, anche di quella grave. La sua applicazione, infatti, va inserita nell’ambito della riorganizzazione dei servizi previsti dalle leggi nazionali e regionali e i suoi fondi devono essere vincolati solamente per offrire i servizi di cui necessitano i disabili gravi, per dar modo loro di autodeterminarsi.
La riorganizzazione/innovazione dei servizi assistenziali potrà avere luogo prima e meglio, se le leggi del settore saranno interpretate e applicate con il massimo rigore possibile. Perciò l’assistenza, come la sanità, deve saper costruire risposte articolate e mirate sui bisogni specifici dell’utente, anche utilizzando i modelli sperimentali messi in pratica e dimostratisi efficaci.

Vorrei dunque intervenire nel merito e nel metodo in cui, secondo me, i fondi della Legge 162, assegnati alle Regioni – e nella fattispecie alla nostra Regione Molise – dovrebbero essere spesi.
Per ciò che riguarda il merito, sarebbe opportuno che fossero adottati criteri di omogeneità, rispettando la gerarchia dei bisogni dei disabili coinvolti nei progetti. Vi sono diritti fondamentali che devono essere rispettati e che si richiamano a principi di equità e di buon senso, come il diritto alla vita (respirazione, nutrizione, minzione, defecazione, igiene della persona e dell’ambiente), il diritto alla salute (prevenzione, cura e riabilitazione per la specifica disabilità), il diritto allo studio, il diritto al lavoro.
Ritengo che tali diritti, non ancora garantiti ai disabili gravi della nostra Regione, debbano essere considerati prioritari e che i progetti finanziati dalla Legge 162/1998 debbano essere vincolati al soddisfacimento del maggior numero di utenti con un grado di disabilità tale da richiedere un intervento assistenziale per svolgere le funzioni vitali.
Tutti i tetraplegici della nostra Regione, ad esempio, dovrebbero essere inclusi nei progetti finanziati da questa legge e, qualora non ci fossero finanziamenti sufficienti per tutti, andrebbero analizzati i gradi di autonomia posseduti dalle singole persone.
In ogni caso, riterrei ingiusto il finanziamento di progetti che non comprendessero, quale parametro vincolante, l’ordine delle priorità cui si richiamano i diritti sopra esposti e che sono riassumibili nella perifrasi “gerarchia dei bisogni”. Così come riterrei ingiusto il finanziamento di progetti finalizzati a svolgere attività di vario genere, a meno che tutti gli utenti richiedenti che necessitano di un intervento assistenziale per svolgere le funzioni vitali non fossero stati in precedenza soddisfatti.

Per ciò che riguarda invece il metodo, nella nostra Regione la Legge 162/1998 troverà la sua migliore applicazione se ci sarà una dovuta, stretta e continua collaborazione tra le associazioni dei disabili e i rappresentanti delle istituzioni pubbliche più sensibili e anche e soprattutto più preparati.
Sull’applicazione della norma, infatti, le associazioni dovranno avere diversi incontri con l’assessore alla Sanità e alle Politiche Sociali, con i funzionari dell’Assessorato, con la Commissione Regionale che si occupa del settore e con i rappresentanti dei Distretti. Gli esponenti delle Associazioni dovranno quindi avere il modo di confrontarsi tra di loro con le proprie proposte e successivamente sia con i rappresentanti politici che con i funzionari.
È questa la migliore garanzia che una legge pretesa e conquistata dagli utenti venga poi applicata a loro misura e senza eccessivi stravolgimenti. In questo modo, nel corso degli anni, le associazioni dei disabili troveranno le risposte più adeguate al soddisfacimento dei loro bisogni e diritti.
Solo se il loro coinvolgimento verrà garantito nella fase di attuazione e di verifica, si potrà passare dalla nobile enunciazione dei princìpi all’erogazione dei servizi per i quali sono stati destinati i fondi pubblici.

In conclusione, non chiediamo concessioni, pretendiamo solo i diritti che una società civile dovrebbe essere in grado di onorare.

**Presidente del MO.V.I. (Movimento per la Vita Indipendente) di Termoli (Campobasso).

*Intervento presentato in occasione dell’incontro-dibattito Disabilità e Vita Indipendente – Progetti ed esperienze dirette, organizzato il 20 gennaio 2007 a Termoli (Campobasso) dal Comune e dal locale MO.V.I. (Movimento per la Vita Indipendente), «per tenere alta l’attenzione sul tema dell’assistenza personale autogestita, attraverso un momento di confronto con i diversi attori che dovranno essere coinvolti nel progetto Per una legge regionale che garantisca una vita indipendente con assistente personale».
Dopo gli interventi istituzionali del sindaco di Termoli Vincenzo Greco e dell’assessore comunale alle Politiche Sociali Antonio Russo, vi hanno partecipato anche Dino Barlaam, dell’Agenzia per la Vita Indipendente del Comune di Roma; Pietro Ciarciaglino, assessore alle Politiche Sociali dell’Unione dei Comuni del Basso Molise; Gaetano Cappella, presidente dell’Associazione Anche Noi ONLUS; Maria Mallosu; e lo stesso Domenico Costantino.