«Era il 2000 – dicono dall’AISM – quando accendemmo per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla e ai diritti delle persone. 25 anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla del 26 maggio-2 giuugno, da noi organizzata insieme alla nostra Fondazione FISM, è diventata un appuntamento radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva»
«Era il 2000 – dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – quando la nostra Associazione accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, nonché ai diritti delle persone. Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, da noi organizzata insieme alla nostra Fondazione FISM, dal 26 maggio al 2 giugno, è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica».
«E tuttavia – aggiungono dall’Associazione – si tratta di un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: se oggi, infatti, si stima che il 97% delle persone in Italia sappia cosa sia la sclerosi multipla, non tutti, però, ne conoscono i cosiddetti “sintomi invisibili”, come la fatica ed è proprio a questi aspetti che guarda la nostra campagna nazionale PortrAIts, per tornare a raccontare con emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con sclerosi multipla».
Ad aprire simbolicamente la Settimana, già il prossimo 24 maggio, sarà dunque Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico: al Teatro Greco della città siciliana, infatti, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, verrà lanciato il messaggio nazionale di sensibilizzazione, con gli interventi di Francesco Italia, sindaco di Siracusa e presidente della Fondazione INDA (Istituto Nazionale del Dramma Antico) e di Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla, per dare voce alle storie, alle urgenze e ai diritti di queste ultime.
Per l’occasione, sarà esposta anche la citata mostra fotografica PortrAIts, che per l’occasione arriverà per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Come abbiamo già raccontato sulle nostre pagine, si tratta, lo ricordiamo, di nove ritratti che raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della sclerosi multipla, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. I ritratti stessi saranno visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
Momento centrale della Settimana Nazionale sarà poi la celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), il 30 maggio, che l’AISM trascorrerà in mattinata a Roma, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati.
«La Giornata Mondiale – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla – è un evento che unisce, che lancia messaggi di solidarietà per i milioni di persone che convivono con la sclerosi multipla, giovani e donne che ogni cinque minuti, in ogni parte del mondo, ricevono una diagnosi. Sono esattamente 124 i Paesi che, insieme all’Italia, condividono il valore di questa giornata: un invito rivolto a ciascuno di noi ad agire, a compiere almeno un gesto di ascolto e cambiamento verso la libertà dalla sclerosi multipla, perché ogni azione conta».
Per rendere dunque visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio numerosi monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso.
All’Hotel Villa Pamphili di Roma, poi, il 27, 28 e 29 maggio la Fondazione FISM riunirà la comunità scientifica nazionale e internazionale per fare il punto sulla ricerca finanziata, con un focus speciale dedicato ai dieci anni del Registro Nazionale Sclerosi Multipla e alla presentazione dei risultati dei principali progetti giunti a conclusione, senza dimenticare, il giorno 29, la consegna del Premio Rita Levi Montalcini a un ricercatore di meno di 40 anni, impegnato a costruire il futuro della scienza, della speranza e della cura.
«In questi 25 anni – dicono dall’AISM -, grazie al lavoro della nostra Associazione e della FISM, la ricerca scientifica ha fatto passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate, migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. E anche la riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della malattia».
«La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla – concludono dall’Associazione – è oggi il simbolo concreto di come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una rete viva e attiva, presente in tutte le Regioni, in ogni città e piazza del nostro Paese. Questa 25^ edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva, un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’agenda del nostro Paese. Perché, dopo venticinque anni, possiamo dirlo con convinzione: la sclerosi multipla non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili». Va del resto in questa stessa direzione anche la collaborazione con l’UNPLI (Unione Nazionale Pro Loco d’Italia), che dal 26 maggio al 2 giugno si sostanzierà in tante piazze del Paese, per invitare a firmare la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver e aderire all’Agenda della Sclerosi Multipla. (S.B.)