Al suo ritorno a Genova, dopo avere solcato gli oceani per undici mesi come ambasciatrice dell’Italia e delle sue eccellenze, la nave “Amerigo Vespucci” ha aperto il proprio ponte a una delegazione della Sezione genovese dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), accogliendo persone che ogni giorno affrontano un’altra traversata: quella della disabilità invisibile, della fatica quotidiana, della ricerca di autonomia e riconoscimento, ossia le persone con sclerosi multipla e patologie correlate
C’è stato chi ha trattenuto il fiato entrando sul ponte lucido della nave più bella del mondo e chi, tra un gradino e l’altro, si è affidato al braccio dell’altro, ma negli occhi di tutti lo stesso riflesso: quello della gioia, della dignità e dell’appartenenza. L’Amerigo Vespucci, al suo ritorno a Genova, ha aperto il proprio ponte anche a una delegazione della Sezione genovese dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in visita nell’àmbito delle attività del Villaggio Italia. La nave scuola della Marina Militare, che ha solcato gli oceani per undici mesi come ambasciatrice dell’Italia e delle sue eccellenze, ha dunque accolto persone che ogni giorno affrontano un’altra traversata: quella della disabilità invisibile, della fatica quotidiana, della ricerca di autonomia e riconoscimento, ossia le persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
Malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, con tanti sintomi visibili e invisibili, come la fatica, colpisce circa 144.000 persone in tutta Italia (3.600 in Liguria), con una diagnosi ogni 3 ore.
«Quando ho messo piede a bordo – racconta Pasquale, 61 anni, colpito da una forma recidivante di sclerosi multipla – ho sentito qualcosa spezzarsi dentro; forse era il timore, forse il senso di esclusione che spesso ci accompagna. Non mi aspettavo che mi scendessero le lacrime. Ma è successo. Mi sono sentito parte di qualcosa, finalmente visto!».
Con lui c’erano Federico, 26 anni, appassionato di vela che ha abbandonato lo sport dopo la diagnosi, ma che vuole riprendere la sua passione grazie a percorsi di sostegno e riabilitazione, ed Enza, 59 anni, che da tempo si muove con l’aiuto di una stampella. «L’equipaggio ci ha salutati uno per uno – racconta – e per un attimo ho sentito che la mia stampella non era un limite, ma una bandiera. La bandiera della mia storia».
La visita alla Vespucci si è inserita nel quadro delle attività che l’AISM ha portato avanti al Villaggio Italia, allestito nel cuore del Porto Antico di Genova, un padiglione immersivo e vibrante dove l’Associazione è stata presente con uno stand informativo e partecipativo, aperto alla cittadinanza. «Siamo stati qui – ha sottolineato Simone, volontario “storico” dell’AISM – per condividere, non solo per spiegare. Per dire che la disabilità non è un mondo a parte, ma parte del mondo».
Nella stessa giornata, il percorso dell’AISM è proseguito all’interno del dibattito istituzionale. Infatti, durante il panel denominato Il diritto alla piena cittadinanza per tutti: strategie e riflessioni, il direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’Associazione, Paolo Bandiera, ha ribadito un principio fondamentale: il Progetto di Vita, introdotto dal Decreto Legislativo 62/24, non può essere un semplice documento amministrativo, ma deve diventare un percorso concreto che intrecci aspirazioni, bisogni e opportunità. «Abbiamo portato questo messaggio tra i cittadini e le Istituzioni – ha dichiarato -: la piena cittadinanza è appartenenza piena alla vita della comunità e accesso effettivo ai diritti politici, civili, economici e sociali. È un percorso che si costruisce attraverso la partecipazione, la libertà di scelta e il rispetto dei diritti, anche opponendosi a ogni forma di discriminazione. Solo con strumenti concreti, come quelli previsti dalla Riforma della disabilità – tra cui il Progetto di Vita – e con le linee d’intervento che verranno lanciate con il prossimo Piano d’Azione Triennale sulla Disabilità, possiamo trasformare i princìpi in realtà».
Non a caso, per altro, il motto della Vespucci è Non chi comincia ma quel che persevera, un richiamo potente all’importanza della perseveranza nel costruire un cambiamento duraturo. E proprio in queste settimane, nella Provincia di Genova, è in corso la formazione sulla Riforma della disabilità, per preparare l’avvio della sperimentazione anche in questo territorio, all’insegna di un impegno che l’AISM porta avanti da oltre 55 anni, affinché ogni persona con sclerosi multipla possa vivere il proprio percorso di vita con libertà e consapevolezza.
E sulla Vespucci quella missione ha preso forma concreta nel sorriso di chi è salito su una passerella speciale e ha sentito il cuore accelerare. «Questa non è solo una nave – ha ammesso Federico, guardandola dal molo -, ma è il simbolo di un’Italia che vogliamo: aperta, accogliente, fiera delle sue diversità». (B.E. e S.B.)