Rompere il silenzio su un tema che nonostante riguardi oltre 5 milioni di persone in Italia, resta ancora un tabù: è l’obiettivo di “#Parliamone“, campagna di sensibilizzazione della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), fatta di alcune grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare il dialogo. La stessa FAIS, inoltre, ha anche utilizzato l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole
Rompere il silenzio su un tema che, nonostante la sua ampia diffusione, è ancora oggi vissuto con vergogna: è questo l’obiettivo di #Parliamone, la nuova campagna di sensibilizzazione della FAIS, la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.
L’iniziativa, promossa in occasione della Settimana Mondiale (16-22 giugno) e della Giornata Nazionale della Prevenzione e Cura dell’Incontinenza (28 giugno), invita le persone a discutere della propria incontinenza attraverso un tono diretto, empatico e volutamente provocatorio. «Condividi tutto sui social. Ma l’incontinenza resta un tabù»; «Il vero tabù nell’intimità non è l’incontinenza. È far finta che non esista»: sono questi due tra i messaggi della campagna di sensibilizzazione, voluta per mettere in luce l’incoerenza sociale nel trattare tematiche personali. Nonostante infatti vi siano nel nostro Paese oltre 5 milioni di persone con incontinenza, ancora oggi la malattia è un tabù, a differenza di argomenti come il ciclo mestruale o la chemioterapia, ormai presenti nelle conversazioni comuni. «Vogliamo restituire dignità e voce a chi convive quotidianamente con l’incontinenza. Smettere di nascondersi non è solo un atto di coraggio, ma anche di libertà. Con #Parliamone vogliamo ribadire che l’incontinenza non è una vergogna; il silenzio, invece, lo è», sottolinea Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS.
Patrocinata dalla WFIPP, la Federazione Mondiale dell’Incontinenza e dei Problemi Pelvici, la campagna della FAIS si compone di grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare, così, il dialogo. Parlare, infatti, è il primo passo per superare l’isolamento e accedere alle cure necessarie, cure che spesso non sono disponibili e che fanno sentire i pazienti abbandonati a se stessi, come dice il presidente della Federazione Spena: «Parlare di incontinenza significa anche parlare di diritti, salute pubblica e dignità. Rinnoviamo l’appello alle Istituzioni affinché l’intesa del 2018 trovi piena applicazione, a partire dall’attivazione dei Centri su tre livelli, garantendo equità nell’accesso alla diagnosi, alla cura e all’assistenza». Qui Spena si riferisce al documento tecnico approvato nel 2018 dalla Conferenza Stato-Regioni, fondamentale per l’organizzazione dell’assistenza alle persone incontinenti. Esso prevede nel dettaglio: l’istituzione di una rete su tre livelli di Centri per l’Incontinenza, distinti per complessità assistenziale; l’uniformità nei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) su tutto il territorio nazionale; l’adozione di criteri omogenei per la fornitura di ausili e dispositivi, anche in àmbito domiciliare; l’integrazione sociosanitaria, attraverso una presa in carico multidisciplinare e centrata sulla persona. Ma a che punto siamo? «A distanza di sette anni – spiega Spena – questi indirizzi non sono stati pienamente attuati in molte Regioni. La mancanza di una rete strutturata, l’eterogeneità dei servizi sul territorio e l’assenza di formazione specifica per gli operatori continuano a rappresentare un ostacolo concreto per le persone incontinenti, che si trovano spesso abbandonate a sé stesse».
Ma non c’è solo la campagna di sensibilizzazione: la FAIS, infatti, ha deciso di utilizzare anche l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole, pensato per rispondere a tutte le domande e le curiosità di carattere generale sul tema dell’incontinenza, con l’obiettivo di offrire uno strumento accessibile e accogliente per orientarsi e ricevere informazioni chiare, contribuendo ad abbattere i tabù che ancora circondano questa condizione. CIRO, dunque, è disponibile per tutta questa settimana direttamente sul sito della FAIS.
«CIRO – spiegano dalla Federazione – è stato programmato per fornire supporto informativo e non può dare pareri medici, diagnosi o suggerimenti terapeutici. Per qualunque necessità sanitaria, è fondamentale rivolgersi al proprio medico».
L’incontinenza, ricordiamo in conclusione, è la perdita involontaria di urine (incontinenza urinaria) o feci (incontinenza fecale). Essa può colpire uomini, donne e bambini, con forme e cause diverse: dalle problematiche post-parto, alle complicanze neurologiche, agli effetti collaterali di trattamenti oncologici o chirurgici. Sebbene non metta direttamente in pericolo la vita, ha un impatto profondo sulla qualità della vita, l’autonomia personale, l’inclusione sociale e la salute mentale.
Come detto in precedenza, si stima che in Italia siano oltre 5 milioni le persone affette da qualche forma di incontinenza, con una prevalenza maggiore tra le donne (circa il doppio rispetto agli uomini) e in aumento con l’età: oltre il 30% degli anziani in strutture residenziali ne soffre. Non si tratta tuttavia di un problema esclusivo della terza età: anche persone giovani e attive possono conviverci, spesso in silenzio. (A.F. e S.B.)