«Abbiamo urgente necessità di accendere le luci su questa patologia e sui diritti di chi ne soffre»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica del 29 giugno, che vedrà numerosi edifici storici, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia e dei loro familiari
«La vicinanza di tanti Sindaci insieme alle loro Giunte Comunali a questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare da noi svolto ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi come organizzazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro familiari e caregiver e infine dei medici che sostengono il nostro volontariato, affiancandoci nelle campagne di screening. Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è infatti fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico, ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day) del 29 giugno che nella notte tra il 29 e il 30 vedrà numerosi edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari (a questo link l’elenco delle città aderenti).
Ben nota anche come sclerodermia, la sclerosi sistemica è una patologia rara autoimmune che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Essa esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, ben visibile e facilmente riconoscibile, che vede le estremità delle mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30.000 persone e ad oggi non vi è una cura risolutiva. Esistono tuttavia nuovi farmaci sperimentali per la cura delle complicanze che danno grandi speranze e protocolli di cura validati a livello internazionale.
Fatto non secondario, questa patologia complessa e multiorgano non ha ancora un riconoscimento sociale, non beneficia di tutele lavorative e di nessuno sostegno al reddito. «Sollecitare l’opinione pubblica e creare consapevolezza – sottolineano dunque dalla Legga Italiana Sclerosi Sistemica -, evidenziando i bisogni delle migliaia di persone che vivono la malattia, è uno degli obiettivi che perseguiamo sin dalla nostra costituzione».
Giunta al quindicesimo anno di attività, infatti, l’organizzazione presieduta da Aloise persegue l’obiettivo di fare emergere questa patologia tanto complessa e ancora poco conosciuta. Vicina alle famiglie, l’Associazione accompagna le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia e sollecitando alle Istituzioni l’ottenimento dei diritti per la cura appropriata.
Un capitolo a parte, infine, è dedicato alla ricerca, che l’Associazione incentiva attraverso la promozione di studi nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia. Fondamentali, inoltre, sono anche le campagne di comunicazione sia online che offline, impostate per favorire la conoscenza della patologia, un tratto distintivo, questo, della Lega Italiana Sclerosi Sistemica che, come viene ricordato, «informa, sensibilizza ed educa». (S.B.)