Creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti: è lo scopo principale della RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, nata in questi giorni con una base di 24 Associazioni operanti nel campo delle Malattie Rare
Tramite la sottoscrizione di un regolamento comune, è nata in questi giorni la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta con una base di 24 Associazioni – e diverse altre in fase di acquisizione – operanti nel campo delle Malattie Rare.
«La nascita della RETE – spiegano i promotori dell’iniziativa – è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie Associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle Malattie Rare. In base al Registro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, risultano essere 55.397 le persone con Malattia Rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1.500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del novembre 2024). Nel corso dell’ultima riunione, quindi, le Associazioni partecipanti hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo, individuando, quale scopo principale, quello di creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti».
Tra le esigenze comuni emerse durante tale incontro, vi sono state le seguenti:
° Diritti e tutela delle persone con Malattie Rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie.
° Presa in carico: acquisizione di informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento.
° Transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure.
° Patologie orfane: l’impegno necessario a rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici.
° Mappature delle Malattie Rare: necessità di creazione (ove manchino) e di aggiornamento dei Registri Regionali delle Patologie Rare.
Il nuovo gruppo costituirà dunque un luogo di condivisione e dialogo tra i soggetti, dove potranno essere proposte e definite azioni e iniziative concrete atte a tutelare i pazienti e le loro famiglie. Si parla di un organismo indipendente, con caratteristiche e princìpi ispirati ai valori comuni delle Associazioni e propri del Terzo Settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza.
«Fondamentale – viene ancora sottolineato – sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e con quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere Persone e Associazioni nei processi che riguardano il mondo delle Malattie Rare. Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema Malattie Rare allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre Regioni d’Italia. La speranza è quella di costruire insieme un futuro più equo, fatto di diritti esigibili e cure adeguate per le persone con patologie rare e loro famiglie». (S.B.)