«La persistente assenza di una presa in carico continuativa e strutturata per le persone con lesione midollare cronica – sottolinea il presidente della Federazione FAIP Falabella – è purtroppo diffusa in molte Regioni italiane. Per quanto riguarda il Veneto, è apprezzabile l’avvio di un Tavolo di Lavoro Tecnico Scientifico su tale tema e in esso è molto importante, per ottenere buoni risultati, la partecipazione attiva delle strutture con Unità Spinali e quella della FAIP Veneto»

«Ho accolto con grande soddisfazione l’impegno con cui la Regione Veneto ha promosso e sostenuto l’attivazione di un Tavolo di Lavoro Tecnico Scientifico sulla presa in carico delle persone con mielolesione, iniziativa che dimostra attenzione, responsabilità e capacità di ascolto verso un tema di fondamentale rilevanza per la vita e i diritti delle persone con lesioni al midollo spinale»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), ritenendo inoltre «incoraggiante vedere come, all’interno di quel Tavolo, si stiano affrontando con serietà e competenza aspetti cruciali, quali l’aggiornamento della gestione extra ospedaliera, la costruzione di percorsi riabilitativi integrati nella fase post-acuta e il tema dell’appropriatezza degli interventi. In tal senso, la partecipazione attiva delle strutture con Unità Spinali Venete e della FAIP Veneto rappresenta senz’altro un elemento di straordinaria importanza, testimoniando la capacità delle realtà territoriali della nostra Federazione di farsi interlocutori autorevoli nei confronti delle Istituzioni, mantenendo sempre al centro il valore della persona e la tutela dei suoi diritti».
«E tuttavia – aggiunge il Presidente della FAIP -, non possiamo ignorare la forte criticità emersa in questi primi incontri: la persistente e preoccupante assenza di una presa in carico continuativa e strutturata per la persona con lesione midollare cronica. Si tratta di una lacuna grave, che purtroppo non riguarda solo il Veneto, ma che riflette una prassi carente e diffusa in molte Regioni italiane, evidenziando un vuoto assistenziale e culturale che mina la qualità della vita delle persone, compromette i loro diritti fondamentali e rischia di vanificare i progressi ottenuti nella fase acuta e post-acuta».
«Anche per questo – conclude Falabella -, esprimo profonda gratitudine e stima nei confronti della FAIP Veneto che, ancora una volta, si dimostra all’altezza della responsabilità affidatale. L’azione concreta di essa, infatti, il costante lavoro di sensibilizzazione e la capacità di dialogare in modo costruttivo con le Istituzioni locali, rappresentano un modello da seguire a livello nazionale. Perché solo attraverso un’alleanza reale tra associazioni, professionisti e istituzioni potremo costruire un sistema realmente inclusivo, capace di garantire continuità assistenziale, risposte personalizzate e, soprattutto, il rispetto pieno dei diritti costituzionali delle persone con lesione al midollo spinale, troppo spesso negati o disattesi». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.
Al Tavolo di Lavoro Tecnico Scientifico per la presa in carico dei pazienti con mielolesioni, promosso dalla Regione Veneto, partecipano le strutture con Unità Spinali del Veneto e la FAIP Veneto (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale).
I temi che vi vengono trattati sono stati suddivisi in 3 sottogruppi, vale a dire Aggiornamento della gestione della fase extra ospedaliera; Percorsi riabilitativi integrati in fase post acuta; Appropriatezza. Dai primi incontri del Tavolo – come sottolineato nel presente contributo dal presidente della FAIP Falabella – è emersa una preoccupante mancanza della presa in cura della persona mielolesa cronica.
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