«La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente»: le parole di Marika, allieva della “SMA Talent School“, racchiudono il senso della prima edizione di un progetto che ha messo al centro il talento, la voce e il desiderio di esprimersi delle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), un anno di formazione online basato su quattro corsi (canto, recitazione, public speaking e radio speaking), condotti da coach professionisti, con la partecipazione di 63 allievi dai 9 ai 63 anni
«La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente»: le parole di Marika, allieva della SMA Talent School, racchiudono tutto il senso della prima edizione di un progetto presentato nell’ottobre dello scorso anno anche dal nostro giornale, che ha messo al centro il talento, la voce e il desiderio di esprimersi delle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), un anno di formazione online basato su quattro corsi (canto, recitazione, public speaking e radio speaking), condotti da altrettanti coach professionisti (rispettivamente Cristiano Violo, Lavinia Longhi, Pierdavide Carone e Matteo Campese), in collaborazione con la scuola di alta formazione artistica Accademia09, e la partecipazione di 63 allievi dai 9 ai 63 anni. Numeri molto importanti, dunque, per un’iniziativa conclusasi nel giugno scorso e nata dalla collaborazione tra i Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), l’Associazione Famiglie SMA e Roche, che ha permesso ai partecipanti di scoprire e valorizzare le tante possibilità per esprimere se stessi e le proprie abilità attraverso lo strumento della voce.
«SMA Talent School – ha sottolineato durante l’evento conclusivo Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – è stata una sfida vinta per tutti noi, un’esperienza che ha unito generazioni diverse attorno all’idea che ognuno di noi è portatore di talenti che vanno ascoltati, riconosciuti e coltivati. Attraverso la propria voce, ciascuno ha potuto dire qualcosa di sé ed è così che questo viaggio è diventato molto più di un laboratorio formativo, ma un messaggio importante di valore e di possibilità per i nostri ragazzi. Perché vivere con una patologia rara e complessa non significa dover rinunciare ai propri sogni e siamo orgogliosi di aver costruito questo percorso con partner che condividono con noi la visione di una società inclusiva, capace di valorizzare le differenze come risorsa».
«Nell’accompagnare il gruppo in questo percorso formativo – ha affermato dal canto suo Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, cantoterapeuta e tutor del corso – ho potuto sperimentare come la SMA Talent School sia stata un’occasione preziosa di cambiamento personale. Ogni incontro, infatti, ha permesso agli allievi di scoprire risorse interiori spesso inesplorate, di acquisire nuova consapevolezza e di mettersi in gioco con autenticità. L’Academy è stata uno spazio di ascolto e confronto, in cui raccontarsi e raccontare la SMA e l’esperienza della disabilità in modo nuovo e creativo».
A tal proposito, va detto infatti che durante l’iniziativa, la voce è diventata anche strumento di narrazione, se è vero che il canale Instagram del progetto (@smatalentschool) ha raggiunto oltre 3.000 follower in pochi mesi, diventando una preziosa opportunità per parlare di SMA e di disabilità attraverso i racconti dei protagonisti.
E poi le masterclass, con Antonio De Matteo, tra gli attori della serie televisiva Mare Fuori, e Marisa Passera, madrina nell’evento di inizio corso, che ha ospitato nel programma Vic e Mari su Radio Deejay alcune allieve della classe di radio speaking in qualità di co-conduttrici.
A supportare il percorso formativo, sono stati i professionisti dei Centri NeMO, terapisti, psicologici e nutrizionisti, che hanno risposto alle domande degli allievi – e pazienti dei Centri – orientando comportamenti e attenzioni quotidiane nel gestire le fragilità funzionali legate a una malattia degenerativa come la SMA, che possono avere un impatto nell’espressione della voce.
«Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico – ha dichiarato Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano – ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura. Questa esperienza è stata quindi l’occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo. Questo approccio guida il nostro essere al fianco dei pazienti, soprattutto oggi, in un tempo di cambiamento della storia clinica della malattia».
«Con SMA Talent School – ha concluso Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO – abbiamo toccato con mano cosa accade quando l’esperienza di cura si unisce al progetto di vita. È di fatto l’espressione di un’alleanza tra chi ogni giorno vive la malattia, chi se ne prende cura e chi sceglie di investire in progetti che mettono al centro la persona. Perché il senso più profondo del nostro lavorare insieme è accompagnare ciascuno a sperimentare spazi dove sentirsi riconosciuto, ascoltato e libero di trovare la propria voce».
Un impegno confermato dai risultati raggiunti dal gruppo in formazione, come il podcast prodotto dalla classe di radio speaking e i testi scritti e portati in scena dalla classe di recitazione, per raccontare la SMA con la voce di chi la vive, con consapevolezza, poesia e anche un pizzico di ironia.
Nata dunque come un progetto educativo, SMA Talent School si è rivelata un’esperienza di vita, «metafora di un viaggio – è stato detto – alla ricerca di ciò che ciascuno può dare a questo mondo, insieme agli altri». «Una voce alla volta – come ha detto Gabriele -, per avere una vita piena di punti di bellezza nonostante le difficoltà sempre maggiori». Mentre Miriam racconta che «Dal primo giorno di SMa Talent School ad ora la mia voce è cambiata un sacco. Canto con un tono le canzoni che prima trovavo difficili». E Giulia dice: «Il corso di canto mi ha aiutata a superare la timidezza». (S.B.)