Ha ripreso le proprie attività nella sede originaria della città abruzzese, e con orari adeguati, lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche dell’ASL di Pescara, ciò che è stato anche il frutto dell’azione congiuunta di una serie di Associazioni del territorio (Progetto Noemi, Cromosoma della felicità, Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate e Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo), che ora chiedono di istituire sul tema un Tavolo Tecnico Regionale di confronto permanente
“Le malattie non vanno in ferie”: dopo l’annunciata riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche dell’ASL di Pescara nel mese di luglio, avevano protestato con queste parole le organizzazioni abruzzesi Progetto Noemi, Cromosoma della Felicità, Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate e Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo e la loro protesta è andata decisamente a segno, se è vero che dal 14 luglio quello Sportello ha ripreso le proprie attività nella sede originaria, all’interno degli spazi comuni adiacenti il reparto di Pediatria dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara con una stanza dedicata in maniera esclusiva.
La riapertura, disposta dal direttore sanitario Rossano Di Luzio e dal direttore del Dipartimento Materno Infantile Maurizio Rosati, ha segnato il ritorno all’operatività nella struttura ospedaliera, dopo il trasferimento nel Distretto Sanitario di Cepagatti durante la pandemia da Covid. Determinante, in tal senso, si è rivelato un incontro tra le Associazioni, che hanno svolto un lavoro sinergico, e i vertici dell’ASL pescarese.
Le attività dello Sportello, va ricordato, sono molto preziose per centinaia di famiglie. Il personale di esso comprende figure professionali con competenze multidisciplinari, dal dirigente medico referente a tempo pieno con incarico specifico per le malattie rare, al personale infermieristico, dagli psicologi a un operatore per la gestione dei dati.
«Esprimiamo soddisfazione per il ritorno dello Sportello a Pescara – commentano le organizzazioni in precedenza protagoniste della protesta -: si tratta infatti di un risultato concreto, se si pensa che a luglio le aperture sarebbero state solo sei e peraltro nel Distretto di Cepagatti, con notevoli e immaginabili disagi per gli utenti e le numerose famiglie che si rivolgono a questo servizio di assistenza. In queste settimane, dunque, le prestazioni si svolgono di lunedì, mercoledì, venerdì e sabato (ore 11-14), di martedì e giovedì (ore 14-17) e la possibilità di accesso anche al sabato rappresenta un’opportunità aggiuntiva per le famiglie».
«Adesso – aggiungo le organizzazioni – è urgente istituire un Tavolo Tecnico Regionale di confronto permanente, che garantisca una programmazione reale e operativa per il potenziamento del modello organizzativo, attraverso un adeguato rafforzamento delle risorse umane e finanziamenti aggiuntivi dedicati. Occorre infatti sostenere, con tutte le risorse necessarie, un percorso regionale virtuoso e ognuno per le proprie competenze è chiamato a fare la propria parte. Noi lo faremo con determinazione». (S.B.)