«Il caregiver familiare è una figura centrale nel sistema di welfare italiano, ma nonostante questo, continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e limitato riconoscimento normativo»: prenderà il via da questo assunto il convegno del 24 luglio “Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti”, promosso a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, dalla deputata Malavasi, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare)
«Il caregiver familiare rappresenta una figura centrale nel sistema di welfare italiano e svolge un ruolo cruciale nel supporto quotidiano a persone con disabilità, patologie rare o croniche. E tuttavia, nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico, questa figura continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e limitato riconoscimento normativo. Se infatti l’introduzione della Legge 205/17 ha segnato un primo passo verso una definizione giuridica del caregiver, rimangono evidenti le carenze in termini di tutele, sostegni e misure strutturali»: prenderà il via da questo assunto, sottolineato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ne sarà media partner, il convegno del 24 luglio denominato Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti, promosso a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, dalla deputata Ilenia Malavasi, con la partecipazione di altri rappresentanti istituzionali e del mondo associativo.
«Nello scenario descritto – proseguono dall’OMaR – si inserisce anche la figura del sibling, termine utilizzato nella letteratura medica per riferirsi a fratelli e sorelle di persone con patologie – anche rare – o disabilità, spesso coinvolti fin dalla giovane età nella cura del familiare e che assumono ruoli di responsabilità non sempre compatibili con il loro sviluppo emotivo e sociale e con il loro progetto di vita. Anche se il loro contributo è essenziale, questi caregiver “invisibili”, infatti, non sono riconosciuti dalle Istituzioni e restano ai margini dei percorsi di supporto. Alla luce di quanto detto, duunque, risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il caregiver familiare, promuovendo ad esempio misure di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico e formazione specifica. Un sistema di welfare realmente inclusivo, infatti, non può prescindere dal valorizzare pienamente queste figure, tutelandone i diritti e favorendo una più equa distribuzione del carico assistenziale all’interno della società». (S.B.)