«Il caregiver familiare è un pilastro del nostro welfare che va riconosciuto in due modi: pienamente e prontamente»: così la deputata Malavasi, componente della XII Commissione della Camera, ha aperto l’evento istituzionale “Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti“, che si è avvalso della media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e durante il quale si è parlato anche della necessaria visibilità da dare ai sibling, i fratelli e sorelle delle persone con patologie o disabilità
«Il ruolo del caregiver rappresenta un pilastro del nostro welfare, ma va riconosciuto in due modi: pienamente e prontamente»: sono le parole con cui la deputata Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione della Camera (Affari Sociali) ha aperto l’evento istituzionale denominato Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti, tenutosi presso la Sala Stampa della Camera stessa (se ne legga anche la nostra presentazione), avvalendosi della media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare). Malavasi, va ricordato, è la prima firmataria della Proposta di Legge Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza svolta dal caregiver familiare (n. 1426), affidata agli inizi del 2024 alla XII Commissione Affari Sociali per l’iter di analisi e presentazione in Aula.
«Parliamo – ha aggiunto la deputata – di milioni di persone in Italia impegnate quotidianamente nell’assistenza a familiari non autosufficienti, tantissime donne costrette a rinunciare al lavoro e alla propria autodeterminazione. Serve una norma che offra risposte concrete, senza vincoli di convivenza e con protezioni crescenti in base alle necessità assistenziali. È necessario riprendere urgentemente il confronto parlamentare per approvare una legge, questa Legge».
«Nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico – sottolineano dall’OMaR -, il caregiver familiare – e nel caso delle malattie rare le sfide assistenziali sono ancora più complesse – continua a operare in un contesto di totale invisibilità e mancati riconoscimenti normativi. La Legge 205/17 ha rappresentato un primo passo verso una definizione giuridica della figura, ma al momento non esiste nulla in termini di tutele, sostegni e misure strutturali che possano garantire ruolo e diritti dei caregiver. Inoltre, le conseguenze per chi si prende cura sono pesanti: disturbi psicologici, isolamento sociale, difficoltà lavorative, peggioramento delle condizioni economiche familiari e tendenza a trascurare la propria salute, concentrando ogni energia sulla persona da accudire spesso in totale solitudine. A ciò si aggiunga la frammentazione normativa nel nostro Paese, ciò che aggrava la situazione: attualmente, infatti, solo 13 Regioni hanno regolamentato questa figura, con l’Emilia Romagna a fare da apripista con una legge varata nel 2025. È evidente, pertanto, come sia necessario sviluppare politiche che prevedano misure concrete di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico, informazione, formazione specifica, riconoscimento delle competenze e interventi economici tra cui contributi pensionistici, detrazioni spese, sostegni domiciliari, percorsi condivisi in cui il caregiver è uno dei soggetti che, a pieno titolo, discute insieme agli altri professionisti in merito alla costruzione del progetto di vita della persona assistita».
Nel corso dell’incontro alla Camera, il dibattito si è concentrato anche sui sibling, termine che com’è noto indica i fratelli e le sorelle di persone con patologie o disabilità, realtà dettagliatamente raccontata, tra l’altro, sul portale Rare Sibling dell’OMaR. «Anche i sibling – ha dichiarato a tal proposito Malavasi – sono caregiver e hanno diritto ad avere voce in capitolo e ascolto in questo percorso, per giungere a una legge nazionale inclusiva, che raccolga i bisogni reali e le condizioni familiari differenti e articolate vissute quotidianamente dai caregiver. Per questo, nello scorso mese di gennaio ho presentato la Proposta di Legge Istituzione della Giornata nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare (n. 2213), che riprende l’impegno avviato nella scorsa Legislatura dalla senatrice Paola Binetti, assegnata poi alla XII Commissione Affari Sociali della Camera. L’istituzione di questa Giornata il 31 maggio, in concomitanza con quella Europea, rappresenterebbe un riconoscimento fondamentale per tutte quelle persone il cui vissuto emotivo rimane tuttora “invisibile”. Pensiamo infatti ai tanti bambini e giovani nelle famiglie, fratelli e sorelle di persone con malattia, anche rara, che hanno bisogno di essere visti e capiti. Le iniziative scolastiche previste dalla Proposta di Legge e pensate per ogni ordine e grado, offrirebbero opportunità educative preziose per le nuove generazioni, garantendo, prima di tutto, conoscenze, ossia il primo passo per una piena inclusione di questi ragazzi e ragazze da troppo tempo dimenticati». (S.B.)