Elaborata a Roma, nell’àmbito dell’evento “Caregiver SumMeet”, con il contributo di 29 Associazioni italiane unite nel proposito di salvaguardare la figura del caregiver, la “Carta dei Diritti del Caregiver 2025” si riferisce però alla persona cui viene prestata assistenza sempre nei termini di gestione della patologia, con un che sembra fermo al modello medico della disabilità, né tiene minimamente in considerazione la questione di genere, parlando del caregiver sempre e solo al maschile
Lo scorso 15 luglio, a Roma, nell’àmbito del Caregiver SumMeet è stata presentata la Carta dei Diritti del Caregiver 2025, elaborata con il contributo di 29 Associazioni italiane unite nel proposito di salvaguardare la figura del caregiver (essa è fruibile, in formato pdf, a questo link).
Il Caregiver SumMeet è un evento organizzato dall’azienda Cencora-Pharmalex, e sostenuto anche da altre tre aziende farmaceutiche, Argenx e Gilead Sciences e CSL Vifor, in collaborazione con le Associazioni. In particolare in questa edizione, i referenti delle diverse Associazioni sono stati suddivisi in quatto macroaree terapeutiche: patologie oncologiche, patologie rare e genetiche, patologie croniche e patologie psichiatriche e neurodegenerative.
L’intento dell’iniziativa è incrementare la consapevolezza sul ruolo del caregiver e accelerare il percorso per un pieno riconoscimento normativo di questa importante figura.
All’interno dei rispettivi gruppi di lavoro, sono stati condivisi bisogni e prospettive della figura del caregiver, focalizzando il confronto su due temi chiave: aspetti normativi e tutela integrativa, e competenze.
Riguardo agli aspetti normativi e alla tutela integrativa, sono emerse le seguenti richieste:
° definizione di linee guida nazionali per i percorsi assistenziali al fine di ridurre le disuguaglianze regionali;
° distribuzione più equa dei costi di assistenza per non gravare sul caregiver;
° revisione della Legge 104/92 e assegnazione dei servizi in base a impatto e carico della patologia sul caregiver;
° revisione dei contratti di lavoro nazionali e inserimento di misure di supporto per agevolare i caregiver;
° partecipazione del caregiver alla costruzione delle politiche assistenziali quale figura esperta della patologia;
° presenza di personale formato nei luoghi pubblici per garantire assistenza e inclusione.
In relazione invece alle competenze, le istanze emerse sono state le seguenti:
° formazione del caregiver e dei professionisti sanitari per una collaborazione sinergica;
° introduzione di figure assistenziali per fornire supporto informativo e pratico in situazioni critiche;
° organizzazione di incontri di formazione nei Centri di cura per uniformare le competenze;
° definizione di un percorso di cura continuativo e strutturato, un vademecum facilmente consultabile;
° attivazione di un servizio di assistenza informativo per la gestione delle patologie.
«La Carta dei Diritti del Caregiver 2025 ha evidenziato temi centrali per il riconoscimento istituzionale di questa figura, proponendo soluzioni concrete per alleggerire il carico assistenziale del caregiver. Le proposte, inserite in un piano strutturato ed inclusivo più ampio, mirano a garantire un supporto più efficace e sostenibile, migliorando la qualità dell’assistenza offerta ai propri cari e tutelando il benessere psicofisico del caregiver stesso», è scritto nella Carta.
Sorprende e amareggia che nella Carta non sia minimamente considerata la questione di genere, che si parli cioè del caregiver sempre e solo al maschile, sebbene vi sia un’ampia letteratura relativa al fatto che i lavori di cura siano svolti in larga prevalenza da donne.
Rattrista anche che si parli della persona a cui si presta assistenza nei termini di gestione della patologia: sembra infatti un approccio fermo al modello medico della disabilità, un approccio che avremmo dovuto superare già dal 2001, con l’approvazione, da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. (Simona Lancioni)