L’albinismo è un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). È caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi.
Si tratta di un problema che particolarmente in alcune zone del mondo – e segnatamente in vaste zone dell’Africa, soprattutto subsahariana – può creare gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica. Nel nostro Paese, naturalmente, la situazione non è così drammatica, ma anche da noi c’è molto da lavorare per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo.
Albinismo.eu è un portale internet fondato e gestito da volontari, che da alcuni anni opera principalmente per fornire un servizio di informazione e supporto sia psicologico che sociale alle persone albine e alle loro famiglie. La sua azione di sensibilizzazione si attua in particolare con l’organizzazione di eventi e convegni i cui atti vengono pubblicati integralmente. Vi collaborano – oltre ad alcune associazioni – qualificati professionisti e strutture medico-sanitarie, con un ampio spazio dedicato allo scambio diretto di informazioni, idee e opinioni fra gli iscritti mediante il blog e i forum di discussione, sempre riservando un occhio di riguardo all’accessibilità dei contenuti e alla qualità delle informazioni riportate.
Il prossimo evento organizzato da albinismo.eu – terzo della serie, dopo quelli del 2009 in Sardegna e del 2011 a Roma – è in programma ancora nella capitale, per sabato 7 luglio (Centro Congressi Hotel Divino Amore, Casa del Pellegrino, Via del Santuario, 4, ore 9-13.30) e si intitolerà L’albinismo ieri e oggi. Professionisti, albini e loro familiari a confronto.
«L’idea di organizzare questo terzo evento – spiega Isabella Macchiarulo di Albinismo.eu – nasce dalla necessità di un confronto serio, diretto e aperto fra professionisti, albini e loro familiari, al fine di capire quali siano concretamente le soluzioni che tutti i soggetti coinvolti possono applicare nella quotidianità, affinché questa “diversità” chiamata albinismo sia sempre meno considerata tale. In verità questa necessità ci è stata manifestata principalmente da coloro che hanno partecipato al Convegno del 2011 e sono rimasti particolarmente entusiasti per l’organizzazione dell’ultima parte dell’incontro, dedicata appunto al confronto diretto. Abbiamo quindi pensato di partire da dove ci eravamo lasciati e dedicare la maggior parte dello spazio a nostra disposizione proprio al confronto, senza schemi precostituiti».
Da segnalare infine che per l’occasione verrà anche presentato il libro Chiari per natura, pubblicato dalla casa editrice Galassia Arte. «L’idea di scrivere un libro sull’albinismo – sottolinea ancora Macchiarulo – nasce dal bisogno e dal desiderio di far conoscere l’esistenza di questa anomalia genetica, non molto diffusa, così “particolare” soprattutto per le sue peculiarità estetiche, che spesso destano curiosità e falsi giudizi nelle persone. Un libro per divulgare in modo scientificamente corretto cosa sia effettivamente l’albinismo e per esplicitare a chiare lettere, con serenità e positività, che con questa “diversità” si può vivere, convivere e crescere».
Tale progetto editoriale è stato curato dallo staff di Albinismo.eu, che lo ha fortemente voluto e interamente finanziato. (S.B.)
Nel portale Albinismo.eu è disponibile il programma completo del convegno di Roma. Per ulteriori informazioni: info@albinismo.eu.