Gli aggiornamenti sulle nuove opzioni terpeutiche, sui principali aspetti clinici, genetici e comportamentali, con uno sguardo particolare rivolto alla formazione trasversale insieme alle famiglie e allo scambio fra professionisti: sarà tutto questo e altro ancora il Congresso Internazionale sulla Sclerosi Tuberosa, in programma a Napoli (Castel dell’Ovo), da giovedì 6 a domenica 9 settembre, organizzato con il supporto del Comitato Scientifico dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’attivazione delle principali realtà medico-scientifiche italiane e straniere del settore.
Patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale, la sclerosi tuberosa (TSC) è una malattia genetica rara, molto complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona.
Il Congresso di Napoli costituirà certamente un’occasione formativa assai utile per i medici italiani e stranieri, per gli psicologi, gli educatori e i ricercatori di tutto il mondo, ma anche per i pazienti e le famiglie che potranno parteciparvi per essere sempre più protagonisti del proprio percorso di cura e per cercare di indirizzare le scelte che la ricerca dovrà fare verso le esigenze di cui il paziente è portatore in prima persona.
Da segnalare infine che al congresso saranno presenti anche autorevoli rappresentanti dell’Associazione LAM Italia, per aggiornare i partecipanti sulla linfangioleiomiomatosi (LAM), anch’essa malattia rara multisistema, tuttora poco conosciuta, che colpisce quasi esclusivamente le donne e che ha diversi aspetti in comune con la sclerosi tuberosa, tra cui il coinvolgimento dei medesimi geni TSC1 e TSC2. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: info@sclerosituberosa.org.