«Alle Istituzioni chiediamo di non essere sottovalutati e chiediamo di lottare insieme a noi per i nostri diritti. Costruiamo insieme un futuro che rispetta i diritti di tutti e la nostra sia l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva che vive discriminazioni, esclusione e negazione dei propri diritti!»: con queste parole, gli autorappresentanti delle ANFFAS dell’Abruzzo hanno consegnato un documento alla ministra per le Disabilità Locatelli, durante la nuova tappa degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, promossi dall’ANFFAS a Pescara

«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social “Basta essere pazienti”, realizzata in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che verrà presentata il 14 febbraio a Roma

«Abbiamo illustrato al Prefetto tutte le nostre preoccupazioni e gli abbiamo chiesto di farsi portavoce delle nostre istanze presso il Governo»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, componente lombarda della FISH, dopo un incontro avuto insieme ad Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia, con il prefetto di Milano Claudio Sgaraglia, per parlare di quella misura della Regione Lombardia che, recependo quanto previsto dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, aggraverà le condizioni già precarie di circa 7.000 persone con grave e gravissima disabilità

Oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia, in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Il 14 febbraio, poi, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) accenderà le candeline per segnare 50 anni di impegno per la cura e l’inclusione delle 550.000 persone con epilessia presenti nel nostro Paese. «Ma le spegneremo e faremo festa – sottolinea il presidente dell’Associazione Pesce – solo quando sarà approvata la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia!»

«Nella Manifestazione di Interesse della Città Metropolitana di Genova per la nomina di un disability manager – scrivono dalla FEDMAN (Federazione Disability Management) – osserviamo che tra i requisiti di partecipazione non è richiesto ai candidati il possesso di titoli di specializzazione in materia di Disability Management, né esperienza e competenza in tema di politiche di inclusione e inoltre che l’incarico sarà svolto a titolo gratuito. Ma non ci si può improvvisare disability manager e questa figura professionale non può essere minimamente equiparata ad un semplice volontario»

«Il testo approvato dal Consiglio dei Ministri contiene elementi positivi, ma non sembra avere la portata attesa per persone anziane, non autosufficienti e per i loro familiari»: a dirlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, a proposito dello schema di Decreto Legislativo, noto anche come “Decreto Anziani”. «Pensiamo in particolare – aggiunge Pallucchi -, alla necessità di realizzare l’integrazione sociosanitaria e di dare maggiore e diverso respiro alla nuova prestazione universale, per evitare che si limiti a raggiungere solo una ristrettissima platea di beneficiari»

«Alla luce dell’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, qui la partita non è più “Servizi vs Erogazioni economiche”, ma “Indipendenza vs Limitazione della libertà”»: lo scrive Giovanni Merlo, direttore della Federazione lombarda LEDHA, in questo contributo di riflessione, che aiuta a comprendere ancora meglio perché la stessa LEDHA e numerose altre organizzazioni si stiano battendo contro un provvedimento che rischia di penalizzare migliaia di persone con disabilità della Lombardia, ma che potrebbe presto riguardare anche altre Regioni d’Italia

Insieme ad altre diciassette organizzazioni impegnate nella tutela dei diritti delle persone con disabilità in Lombardia, la Federazione LEDHA lancia un nuovo appello al Governo Nazionale e alla Giunta della propria Regione, affinché trovino insieme il modo di scongiurare i tagli ai contributi a supporto dell’impegno dei caregiver familiari, «rilanciando – come si legge nella nuova lettera prodotta – un modello di welfare raffinato e realmente capace di sostenere le persone con disabilità nel loro originale ed unico progetto di vita»

È stato sottoscritto un accordo tra il Ministero per le Disabilità e il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), per valorizzare le politiche sulla disabilità e l’accessibilità, con attenzione particolare alla qualità dei servizi erogati dalle Pubbliche Amministrazioni e agli interventi per la disabilità inclusi nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. In base a tale iniziativa il CNEL garantirà consulenza e supporto al Ministero per le Disabilità, contando anche sull’apporto diretto di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH e consigliere dello stesso CNEL

«La sterilizzazione forzata è una pratica barbarica, una violazione dei diritti umani che lascia le sopravvissute segnate per tutta la vita. Questa Direttiva offriva un’opportunità che è stata sprecata, in particolare a causa della riluttanza dimostrata da diversi Stati Membri»: è duro il commento del Forum Europeo sulla Disabilità, dopo l’accordo politico raggiunto tra Parlamento e Consiglio dell’Unione Europea sulla Proposta di Direttiva riguardante la lotta alla violenza e alla violenza domestica nei confronti delle donne, senza inserire nel testo il reato di sterilizzazione forzata