Nel corso di due diverse audizioni alla fine di luglio, rispettivamente al Senato e alla Camera, la Federazione FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha presentato altrettante Memorie sui temi della scuola (nello specifico sull’introduzione del profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico) e del turismo accessibile e inclusivo

Costruire già da oggi percorsi di integrazione e inclusione in vista della prossima estate che garantiscano a ogni bambino e ragazzo con disabilità il diritto a frequentare fin dal primo giorno e in condizioni di parità con i propri coetanei il centro estivo, senza che le responsabilità ricadano sulle famiglie, senza riduzione di orari né tariffe più onerose: è la proposta lanciata dalla Federazione lombarda LEDHA, da Spazio Blu Autismo Varese e da Uniti per l’autismo Lombardia, di fronte all’aumento di bambini e ragazzi con disabilità esclusi dai centri estivi rispetto agli anni scorsi

«Ho letto in “Superando.it” – scrive Salvatore Nocera – l’articolo “Perché penso a un Profilo Esistenziale di Vita” di Maurizio Zerilli il quale propone che genitori, fratelli/sorelle, coniuge o compagno di persona con disabilità possano prevedere per quest’ultima un progetto di “Dopo di Noi” di sicura efficacia e rispondente pienamente ai suoi bisogni, desideri e aspirazioni. Condivido certamente questo progetto, anche alla luce delle “distorsioni” della Legge sull’amministrazione di sostegno e dell’insoddisfacente attuazione della Legge sul “Dopo di Noi”»

Tramite una recente Delibera, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato il nuovo Piano Operativo per l’implementazione della Legge 112/16 (“Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”), regolamentando anche l’utilizzo delle risorse rese disponibili. Il provvedimento garantisce continuità ai progetti attualmente in corso, ma contiene anche alcune importanti novità

«A nessuno sfugge – scrive Pier Angelo Tozzi – quanto non sia più “civilmente” sopportabile il vuoto legislativo sul tema dei caregiver, coloro che prestano assistenza continuata (spesso iniziata fin dalla nascita dell’assistito) a persone, quasi sempre familiari, con disabilità complesse, e la cui vita, come è stato provato, rischia di accorciarsi di circa 5/6 anni. Per iniziare un percorso fruttuoso, però, serve un’ambizione per legiferare che oggi il Paese pare non avere e anche una condivisione di partenza da parte di tutte le Associazioni rappresentative dei diritti delle persone»

«La Signora che ha replicato su queste pagine a un mio intervento – scrive Salvatore Nocera – ha lamentato il fatto che abbia affrontato sotto il profilo giuridico il problema di un salario ai familiari che dedicano con amore tutta la loro vita ai propri cari con disabilità. Nell’ammirare moltissimo la dedizione della Signora al marito e all’esempio che essa dà ai suoi figli e a quanti la conoscono, mi permetto quindi di intervenire sul tema anche dal punto di vista della Federazione FISH, di cui sono stato anni fa vicepresidente, e dal punto di vista di persona con disabilità, quale sono»

«L’istituzione del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità – scrive Giampiero Griffo – costituisce un altro importante passo avanti per la piena ed effettiva applicazione della Convenzione ONU, rilanciando il ruolo fondamentale che le persone con disabilità e chi le rappresenta debbano avere per promuovere i propri diritti. Non è più il tempo che qualcuno decida al posto nostro cosa ci serve, ma è il momento di rivendicare la nostra autodeterminazione e il rispetto dei diritti umani riconosciuti dalle Convenzioni internazionali»

«Proviamo a pensare di integrare il Progetto di Vita Individualizzato delle persone con disabilità previsto dalla Legge 328/00 – scrive tra l’altro Maurizio Zerilli – con un nuovo capitolo denominato “Profilo Esistenziale di Vita”, dove raccogliere tutti i desideri, le abitudini, le volontà della persona con disabilità, un capitolo redatto da chi conosce meglio la persona stessa, una sorta di “testamento etico”, adattabile negli anni ad eventuali nuove esigenze, ma sempre nel rispetto delle volontà della persona con disabilità e che sia vincolante nei rapporti con terzi»

«Quando smetterò di essere caregiver di mio marito – scrive Silvia Cerqua, prendendo spunto da un precedente contributo da noi pubblicato, sempre sul tema dei caregiver -, non avrò diritto a nulla. Non ho lavorato, ma ho fatto risparmiare allo Stato in assistenza domiciliare, psicologo, infermiere, autista, badante, donna delle pulizie e mille altri mestieri. Mi sento umiliata e vorrei vedere riconosciuti questi anni di assistenza, perché io ho lavorato senza sosta, giorno e notte, con il Covid, con una mano ingessata, in gravidanza e in lutto. Per me niente malattia o ferie»

«Questo è un ulteriore passo verso l’attuazione della Legge Delega sulla disabilità»: a dirlo è il presidente della Federazione FISH Falabella, dopo l’approvazione del secondo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 sulla disabilità, che ha istituito il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità. «Ora – aggiunge – bisogna accelerare sui Decreti che costituiscono il cuore della stessa Legge Delega». «Questo Decreto – commenta la ministra per le Disabilità Locatelli – definisce un reale percorso di supporto nel rispetto del diritto di ogni persona ad una vita dignitosa e partecipata»