C’è tempo sino al 31 luglio per partecipare all’indagine “L’impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nei caregiver familiari”, promossa dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS. A tal proposito è richiesto ai/alle caregiver familiari di rispondere a un questionario online

Dopo avere partecipato al bando dell’IRIFOR (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) denominato “Attività di educazione e riabilitazione visiva domiciliare attraverso tecnologie digitali”, l’UICI di Enna ha condotto un intervento sperimentale di riabilitazione visiva, che ha coinvolto due propri Soci affetti da emianopsia, disturbo che compromette la metà del campo visivo. Il tutto avvalendosi dell’utilizzo di un dispositivo medico innovativo per la riabilitazione neurovisiva in telemedicina. E i risultati ottenuti sono stati davvero incoraggianti

In stretta collaborazione con il Forum Europeo sulla Disabilità, un’Agenzia della Commissione Europea ha promosso uno studio sulle linee guida per aumentare l’accesso alle cure sanitarie per le persone con disabilità, nell’àmbito del programma “EU4Health 2022”. Si tratta, nello specifico, di un’indagine volta a raccogliere le opinioni delle persone con disabilità, per valutare il loro accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche, il tutto tramite un questionario, anche in versione facile da leggere, cui sarà importante ottenere più risposte possibili

Promosso dall’Associazione ACMT-Rete e reso possibile grazie alla collaborazione della Fondazione Consulcesi, potrà ancora essere completato fino al 30 settembre il corso di formazione gratuito in modalità FAD (Formazione a Distanza), rivolto ai diversi professionisti sanitari, tra cui i medici di medicina generale, e dedicato alla gestione delle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, ossia la neuropatia periferica ereditaria più diffusa che tuttavia, nonostante questo dato, è ancora poco nota anche in àmbito sanitario

In occasione della decima Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) organizzerà un convegno a Salerno, occasione propizia per confrontare e approfondire le prospettive su questa malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, in grado di attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce soprattutto le donne

È un’iniziativa certamente importante, anche alla luce del prestigio degli Enti promotori, l’istituzione del nuovo Master universitario di Primo Livello sulla “Gestione multidisciplinare della persona con mielolesione”, primo del suo genere nel panorama accademico del nostro Paese e uno dei pochi in Europa. A volerlo sono stati l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), le Università di Padova e di Bologna, l’Ospedale Niguarda di Milano e l’Università Bicocca del capoluogo lombardo

Anche quest’anno la Cooperativa Sociale AbilNova di Trento aderirà alla campagna “La prevenzione non va in vacanza”, promossa e finanziata da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, per ricordare che la salute degli occhi è importante in ogni periodo dell’anno, estate compresa. Per l’occasione, dunque, AbilNova proporrà quattro intere giornate di screening visivi, dal 22 al 25 luglio, a bordo della propria Unità Mobile Oftalmica, nel piazzale antistante la propria sede di Trento

Continua a crescere il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne. Dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, il 19 luglio arriverà la diciassettesima della serie ad Agropoli (Salerno)

Il terzo round del “Bando Multi-round” della Fondazione Telethon ha assegnato 3.904.094 euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini e delle cittadine, che permetteranno di finanziare 22 progetti di ricerca, da svolgersi su tutto il territorio nazionale, che permetteranno lo studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche e lo sviluppo di potenziali approcci terapeutici, riguardando tra l’altro la distrofia di Duchenne, la sclerosi tuberosa, la paraplegia spastica ereditaria, i disturbi dello spettro autistico, l’emofilia A, la sindrome di Rett, l’epilessia e le mucopolisaccaridosi

Promosso e gestito dall’Associazione Parent Project, sta vivendo una fase di importante rinnovamento il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, ove DMD e BMD stanno rispettivamente per distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker. Creata infatti nel 2008 e cresciuta fino a raccogliere oggi i dati di circa mille pazienti, questa banca dati che raggruppa informazioni demografiche e cliniche sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, è passata da poco ad una nuova piattaforma ancora più funzionale e la gestione tecnica è stata presa in carico dall’azienda BlueCompanion