Accorciare le distanze: è questo il senso di “Batti un colpo”, progetto che ha preso il via nei giorni scorsi a cura dell’Associazione Parent Project, iniziativa che punta a monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie delle persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker in Calabria, rendendo più accessibile la presa in carico cardiologica e respiratoria nel territorio

Su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, si è tenuta presso la Sala Stampa della Camera una conferenza stampa voluta con l’obiettivo di riaccendere l’attenzione sulla Proposta di Legge recante “Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute”. Per le Associazioni erano presenti esponenti di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti), APIAFCO e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

In occasione del proprio 40° anniversario, l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha promosso una nuova, ampia ricerca, in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone. Allarmanti i dati emersi da un campione nazionale di 1.627 persone, se è vero che oltre 7 su 10 hanno cambiato progetto di vita e più di 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro

È in programma per l’8 e il 9 novembre a Pisa il meeting scientifico sul tema “Sindrome di Rett: oltre la terapia genica. Sperimentazioni cliniche in corso e sviluppo di nuove terapie”, promosso dall’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), evento nato dall’esigenza di comprendere lo stato della ricerca in Italia sulla sindrome di Rett e, soprattutto, dalla necessità di creare una rete tra i ricercatori, con la consapevolezza che collaborare e condividere conoscenze è la strada migliore per ottenere risultati significativi

“Quali novità sul macrobiota?”: sarà questo, il 7 novembre, il tema al centro del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Supportare l’innovazione e la ricerca dei Centri esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, dando voce a chi rischia di perderla, a causa di patologie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) e le distrofie muscolari: è l’obiettivo del progetto “Voice For NeMO”, promosso dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e sostenuto da Intesa Sanpaolo, in collaborazione con CESVI, che ad un anno dall’avvio presenta i propri positivi risultati

Panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren: è il progetto denominato appunto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che dopo le panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, nei prossimi giorni, ancora a Salerno e Provincia, ne prevede altre tre, grazie alla collaborazione delle Autorità locali, il 6 novembre a Nocera Superiore, l’8 novembre presso il Dopolavoro Ferroviario di Salerno e il 9 novembre a Eboli

A Pollenzo, l’Università delle Scienze Gastronomiche e Slow Food si sono unite al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), all’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e a SLAfood, per «rivoluzionare la presa in carico attraverso la nutrizione delle persone con SLA, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita»

Firenze torna “capitale della salute”: il 12 e 13 novembre, alla Stazione Leopolda, va in scena il “Forum Sistema Salute”, giunto alla nona edizione. Centinaia i relatori e i premi per «una sanità più umana, equa e all’avanguardia»

Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l’epilessia. Dalle difficoltà nell’accesso alle cure fino alla discriminazione nei contesti sociali, scolastici e lavorativi, sono diverse le criticità che ancora oggi gravano su queste persone. Il recente convegno “Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia, impatto sociale e qualità della vita”, tenutosi a Palermo, le ha ripercorse, basnadosi sul messaggio-chiave: «Superare stigma e disuguaglianze: un percorso condiviso per migliorare la vita delle persone con epilessia in Sicilia»