«Ricordare i tantissimi compagni di viaggio che purtroppo ci hanno lasciato nei quasi vent’anni della nostra presenza sul territorio toscano e sottolineare l’importanza della presenza della nostra Associazione al fianco dei malati e dei loro familiari»: così i referenti delle Sezioni AISLA di Prato, Pistoia e Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) raccontano gli obiettivi dell’evento musicale denominato “Insieme per ricordare…”, organizzato congiuntamente per il 15 settembre a Prato, in occasione della 17^ Giornata Nazionale SLA

“Alza la voce per la Duchenne”: è questo il tema dell’undicesima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (“World Duchenne Awareness Day”) di domani, 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, che recentemente ha anche ottenuto il riconoscimento ufficiale delle Nazioni Unite. E per l’occasione, l’Associazione Parent Project ha promosso alcuni flash mob in altrettante piazze d’Italia, sotto forma di staffette, iniziativa denominata “Born to Outrun Duchenne” (letteralmente “Nato per sfuggire alla Duchenne”)

«Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale SLA»: lo afferma Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in vista della 17^ Giornata Nazionale SLA del 14 e 15 settembre, che ancora una volta sarà un tributo alla solidarietà, in cui volontari e volontarie, familiari e persone con disabilità si uniranno per mantenere viva l’attenzione sulle urgenti necessità di cura e assistenza. Al centro dell’evento, in particolare, le iniziative “Coloriamo l’Italia di verde” e “Un contributo versato con gusto”

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il mal di schiena è la principale causa di disabilità a livello globale: su tale tema è centrata quest’anno la Giornata Mondiale della Fisioterapia dell’8 settembre, per la quale tradizionalmente l’AIFI (Associazione Italiana di Fisioterapia) promuove varie iniziative, volte a ricordare l’importanza della fisioterapia. Quest’ultima risulta essere una componente essenziale anche per il processo di riabilitazione di persone con mielolesione o grave cerebrolesione, come viene sottolineato dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna)

Organizzato dall’AUS Niguarda di Milano (Associazione Unità Spinale Niguarda) e dall’Associazione DoctorDog Pet Therapy, è in programma per il 16 settembre un incontro di presentazione delle attività di Pet Therapy (“terapia con gli animali”), nell’àmbito del progetto “Pet Therapy: sollievo in Unità Spinale!”, in corso già dal mese di giugno scorso per le persone con lesione midollare dell’Unità Spinale del Niguarda di Milano, avviato grazie a un contributo del Municipio 9 del capoluogo lombardo

Ora lo dice anche la ricerca scientifica: l’app “DIGICOG-MS®” ideata da Jessica Podda e dal team dei ricercatori della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è uno strumento valido e risponde pienamente alle esigenze delle persone con sclerosi multipla nel valutarne il funzionamento cognitivo. Vediamo come e perché

Come vive oggi un bimbo che nasce con una MAR (malformazione anorettale)? Come è migliorata la sua vita, che fare con l’alimentazione e cosa bisogna sapere per districarsi tra la burocrazia? Domande cui verrà data risposta dal 6 all’8 settembre a Roma nei tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), durante i quali si confronteranno insieme i chirurghi dei centri di eccellenza, volontari e genitori, alla presenza di persone con MAR di età diverse. E ci sarà spazio anche per il contributo video donato all’AIMAR dall’attore Sebastiano Somma

La rivista scientifica «BMJ Open Sport & Exercise Medicine» ha recentemente dato spazio a uno studio innovativo, denominato “SCI-HOME”, promosso per valutare la fattibilità di un programma di esercizio fisico supervisionato a domicilio per persone con lesioni croniche del midollo spinale. Il progetto, che verrà avviato in questo mese di settembre, è il frutto di una significativa collaborazione tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna e il Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita dell’Università di Bologna

«Quella notizia sull’autismo pubblicata recentemente dal quotidiano “la Repubblica” – dichiara il ricercatore David Vagni – sembra promettere mari e monti, suggerendo che presto potremmo essere in grado di diagnosticare l’autismo con una precisione straordinaria, grazie a un’innovativa intelligenza artificiale. Ma c’è un problema: la realtà è molto più complessa. Parlare dunque di “svolta” nella diagnosi dell’autismo, basandosi sui numeri espressi da quella ricerca, è quanto meno fuorviante». Una posizione, questa, condivisa dall’Associazione ANGSA e dalla Fondazione FIA

«I modi per arginare il problema di un’adeguata accoglienza delle persone con disabilità da parte delle strutture sanitarie esistono – scrive Stefania Delendati, raccontando una sua positiva esperienza in questo àmbito -, ma vorrei, e come me sono certa tanti altri, arrivasse il giorno in cui non ci sarà più bisogno di scrivere articoli come questo, nel quale si parla di buona Sanità che accoglie l’unicità delle persone come di un fatto eccezionale. Deve diventare la prassi che non fa più notizia, per tutti in tutte le Regioni e solo quel giorno avremo vinto un’importante battaglia di civiltà»