«I modi per arginare il problema di un’adeguata accoglienza delle persone con disabilità da parte delle strutture sanitarie esistono – scrive Stefania Delendati, raccontando una sua positiva esperienza in questo àmbito -, ma vorrei, e come me sono certa tanti altri, arrivasse il giorno in cui non ci sarà più bisogno di scrivere articoli come questo, nel quale si parla di buona Sanità che accoglie l’unicità delle persone come di un fatto eccezionale. Deve diventare la prassi che non fa più notizia, per tutti in tutte le Regioni e solo quel giorno avremo vinto un’importante battaglia di civiltà»

«Questa è un’altra grande rivoluzione terapeutica nell’àmbito delle malattie rare neurologiche. Si parla infatti del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per l’atassia di Friedreich. Gli studi clinici hanno mostrato una buona risposta, specie nei più giovani, e ci aspettiamo che rallenti la progressione della malattia»: lo dice Antonio Trabacca, direttore del Polo Ospedaliero Scientifico di Brindisi, a proposito della prima terapia approvata nel mondo per l’atassia di Friedreich, avviata presso la struttura pugliese che fa riferimento all’Associazione La Nostra Famiglia–IRCCS Medea

«Questa vicenda riapre il problema del rapporto tra operatore sanitario e paziente»: lo dichiara Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo, commentando i trattamenti definiti «inumani e degradanti» ricevuti all’Ospedale della Misericordia di Grosseto da Raffaello Belli, persona con disabilità grave. «Per le persone con disabilità – aggiunge Improta -, va rilanciato il progetto DAMA, nato per facilitare il percorso sanitario di persone con fragilità, con la finalità di costruire percorsi clinico-assistenziali e di presa in carico personalizzata»

Eurordis, l’alleanza europea di organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare, ha lanciato una nuova indagine sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, basato su un questionario online, mira a raccogliere in particolare informazioni sulla partecipazione sociale e sulle sfide incontrate nelle attività quotidiane, quali l’istruzione, l’occupazione e il tempo libero, oltre alle preferenze per la vita indipendente. I dati raccolti verranno utilizzati, tra l’altro, per sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie

Come viene segnalato dall’UICI di Roma, la Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria del Lazio ha inviato una forte raccomandazione a tutti i direttori delle ASL e delle Aziende Ospedaliere della Regione, per migliorare l’accesso e l’accoglienza delle persone fragili nei percorsi di presa in carico presso le strutture di Pronto Soccorso e in particolare per gli accompagnatori delle persone con disabilità visiva

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) presso l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea, in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità e valutarne l’accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del Forum Italiano sulla Disabilità presso il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea (i relativi questionari si possono compilare fino all’8 dicembre), in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità su tale tema

C’è tempo sino al 31 luglio per partecipare all’indagine “L’impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nei caregiver familiari”, promossa dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS. A tal proposito è richiesto ai/alle caregiver familiari di rispondere a un questionario online

Dopo avere partecipato al bando dell’IRIFOR (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) denominato “Attività di educazione e riabilitazione visiva domiciliare attraverso tecnologie digitali”, l’UICI di Enna ha condotto un intervento sperimentale di riabilitazione visiva, che ha coinvolto due propri Soci affetti da emianopsia, disturbo che compromette la metà del campo visivo. Il tutto avvalendosi dell’utilizzo di un dispositivo medico innovativo per la riabilitazione neurovisiva in telemedicina. E i risultati ottenuti sono stati davvero incoraggianti

In stretta collaborazione con il Forum Europeo sulla Disabilità, un’Agenzia della Commissione Europea ha promosso uno studio sulle linee guida per aumentare l’accesso alle cure sanitarie per le persone con disabilità, nell’àmbito del programma “EU4Health 2022”. Si tratta, nello specifico, di un’indagine volta a raccogliere le opinioni delle persone con disabilità, per valutare il loro accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche, il tutto tramite un questionario, anche in versione facile da leggere, cui sarà importante ottenere più risposte possibili