Un evento in Abruzzo per la Giornata Internazionale della Fenilchetonuria

In occasione della Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (“PKU Day”), è in programma per il 28 giugno a Pescara l’evento “PKU Day Abruzzo 2024”, dedicato alle famiglie e ai pazienti affetti da questa malattia metabolica congenita rara che necessita di costanti controlli e terapie salvavita e che colpisce in Italia oltre 4.000 tra bambini e adulti. A organizzare l’incontro sono stati il Gruppo Tecnico Malattie Rare dell’Abruzzo e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), con il supporto del Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo

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Sui pedali per sostenere la ricerca sulla SLA

È in programma per il 30 giugno una nuova edizione, la quarta, dell’evento ciclistico “Randonnée Arcisate”, in provincia di Varese, manifestazione che cresce ogni anno di più, attirando non solo gli appassionati di ciclismo, ma tutti coloro che vogliono contribuire a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica). La pedalata benefica, infatti, ideata da Daniele Bongiorno, avrà come obiettivo quello di supportare i ricercatori impegnati a studiare questa grave malattia neurodegenerativa, sostenendo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA

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Il gioco e lo sport contro lo stigma sociale che colpisce l’incontinenza

«Sperimentare è la nostra parola d’ordine e in questo caso si parla per la prima volta di incontinenza con un gioco che chiama tutti a interagire. Questa nostra iniziativa nasce in vista delle Olimpiadi di Parigi, ma stiamo già pensando di ampliare il pacchetto gioco agli sport invernali, così da puntare alle Olimpiadi di Milano-Cortina 2026»: lo ha dichiarato Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), in occasione dell’evento di presentazione delle “INCOlimpiadi”, primo gioco a quiz dedicato all’incontinenza

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L’intelligenza artificiale per arrivare a diagnosi non invasive di epilessia

«Serviranno dati aggiuntivi per una validazione clinica, ma questo lavoro rappresenta l’inizio di future ricerche volte ad implementare applicazioni dell’intelligenza artificiale non solo nello studio dei meccanismi dell’epilessia, ma anche in applicazioni dirette in scenari clinici»: lo dicono i responsabili di una nuova ricerca internazionale, realizzata in collaborazione tra Italia e Francia, durante la quale sono state utilizzate tecniche di intelligenza artificiale, per sfruttare le caratteristiche dell’attività cerebrale allo scopo di aiutare i clinici durante la diagnosi di epilessia

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A rischiare l’asfissia questa volta è proprio quel reparto di Terapia Respiratoria!

«La riorganizzazione imposta al servizio di day hospital dello STIRS (Servizio Terapia Subintensiva Respiratoria Scompensata) dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, rischia di affossare una rara e preziosa esperienza di buona sanità in base ad una miope politica di tagli finanziari che colpisce quanto c’è di meglio nella Sanità Pubblica e che provocherà iniziative di ferma opposizione, in primis degli utenti del Servizio e della pubblica opinione»; lo denunciano alcuni pazienti di tale struttura, che chiedono con forza di «ripristinare le precedenti condizioni organizzative del reparto»

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Sclerodermia: la medicina rigenerativa e la presa in carico dei pazienti

Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica e in vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) hanno organizzato per il 24 e 25 giugno a Roma due convegni, centrati rispettivamente su temi medico-scientifici e sulla presa in carico dei pazienti

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Giornata Mondiale della SLA: la fragilità non è sinonimo di debolezza

Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA, evento che già da giorni vede l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) impegnata in una serie di iniziative, «con l’obiettivo – come viene detto – di condividere storie, sottolineando che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate». Dal canto suo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale sottolinea gli importanti risultati della ricerca italiana sulla SLA

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Tanti eventi per l’arrivo a Padova di “NonChiamatemiMorbo”, mostra sul Parkinson

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” – “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio – farà tappa nei prossimi giorni a Padova, ove oltre all’esposizione sono previsti anche un convegno medico-scientifico e una rappresentazione teatrale

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Un uomo che ha dedicato la vita a far crescere “bene” le persone con sindrome di Down

«Si è spento un grande uomo, che ha dedicato la propria vita ad aiutare prima i genitori, poi le persone con sindrome Down a crescere “bene”»: così Renata Trevisan, che fu la Presidente del primo Direttivo dell’ABD di Padova (Associazione Bambini Down), ricorda Carlo Baccichetti, scomparso nei giorni scorsi, pediatra e genetista che proprio alle famiglie e alle persone con sindrome di Down rivolse molta della sua vita professionale e non, destinando tra l’altro parte del proprio patrimonio personale alla costituzione, nel 2004, della Fondazione Baccichetti per la sindrome di Down

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Ancora una volta “Dolomiti for Duchenne” nella cornice della Val Pusteria

Dal 20 al 23 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), vi sarà la sesta edizione di “Dolomiti for Duchenne”, l’evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Il tutto sempre con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, nonché per supportare i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project

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