Promossi dall’AAT, l’Associazione Afasici Toscana che informa le persone affette da disturbo afasico circa gli strumenti a loro disposizione, per affrontare le problematiche linguistiche, psicologiche e medico-legali legate alla patologia, si terranno a Livorno, nel prossimo fine settimana e oltre, alcuni eventi mirati a sensibilizzare sull’afasia, oltreché a raccogliere fondi di supporto ai progetti dell’AAT, passando dalla musica (23 novembre) allo sport (24 novembre), fino al musical (27 novembre) e alla presentazione del libro “Ho ascoltato la mia voce” di Paola Nicolai

L’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura che opera per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha dato vita a un’importante collaborazione con la Fondazione Soleterre di Milano, l’Ospedale Clinico Cittadino n. 4 del Consiglio Comunale di Dnipro in Ucraina e la Prima Unione Medica Territoriale di Lviv (Leopoli), sempre in Ucraina, per rafforzare la capacità degli ospedali ucraini nel campo della riabilitazione, il tutto nell’àmbito di un più ampio progetto sostenuto dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo)

Organizzato dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che ad oggi ha investito più di 16 milioni di euro in ricerca, supportando 150 ricercatori e 106 progetti, si terrà il 22 e il 23 novembre a Milano il convegno scientifico “Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA”, durante il quale si parlerà dei recenti sviluppi clinici, delle strategie più promettenti e delle prospettive future di ricerca su questa grave malattia neurodegenerativa che compromette le principali funzioni vitali di chi ne è colpito, circa 6.000 persone solo in Italia

Grandi personaggi dello sport, dello spettacolo, giornalisti, ma anche esponenti delle Istituzioni, ricercatori e clinici, tutti uniti nella lotta alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica): sarà questo, il 21 novembre, l’evento in diretta streaming “Una promessa per la ricerca”, promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con l’obiettivo di promuovere responsabilità e impegno nella lotta alla SLA, dando anche il via alla campagna di raccolta fondi natalizia a sostegno della ricerca scientifica

Si è tenuto a Roma il convegno “Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM”, organizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), incontro che ha riunito esperti, persone con sclerosi multiple e rappresentanti delle Istituzioni e della rete dei servizi, per discutere le sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD), portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona. Ne illustriamo i contenuti

Il “payback” nel settore dei dispositivi medici è il meccanismo che si applica quando le Regioni sforano il tetto di spesa preventivato annualmente e che chiama in causa le imprese fornitrici degli stessi dispositivi medici cui viene richiesto di partecipare al ripiano, nella misura del 50% dello scostamento. Ma quali sono le possibili conseguenze di esso sulle vite dei cittadini? Se ne parlerà il 22 novembre a Roma, nell’incontro “Il payback: cosa è e che impatto potrà avere sulla vita dei cittadini”, promosso dall’Academy della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati)

Dal 21 al 23 novembre è in programma a San Casciano in Val di Pesa (Firenze), il 28° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), organizzazione impegnata dal 1995 sul fronte della sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara la cui caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, sensoriale, intellettivo e del linguaggio. Nello specifico, questa edizione del Raduno si rivolgerà alle famiglie con figli affetti da sindrome del Cri du chat, in età da zero a 14 anni

Promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), all’insegna di un’alleanza fra Terzo Settore e servizi pubblici, ha aperto recentemente a Torino il nuovo Centro HPL (Diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva), che punta a fornire un sostegno mirato a minori con disturbi del neurosviluppo e anche alle loro famiglie

Si svolgerà a Roma il 20 novembre, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”, occasione propizia per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (“Ataluren”), farmaco per il trattamento della distrofia di Duchenne, l’unico disponibile per i pazienti con “mutazione nonsenso” affetti da questa patologia, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea del Farmaco

“ADHD, disturbo da deficit di attenzione/iperattività. Dall’età evolutiva all’età adulta: diagnosi, presa in carico e terapia”: è il titolo del primo convegno regionale organizzato in Friuli Venezia Giulia dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione con l’Università di Trieste e in programma per il 16 novembre, incontro ad accesso libero che ha l’obiettivo di fare il punto sui percorsi di valutazione, diagnosi e presa in carico terapeutica per l’ADHD nella Regione ospitante