“Non farti cogliere di sorpresa: epilessia, impatto sociale e qualità della vita”: questo l’incontro in programma per il 22 ottobre a Palermo, promosso da SINEOS Healthcare Solutions, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere un dibattito sull’epilessia, tramite l’intervento di autorevoli relatori e specialisti del settore, che affronteranno i temi della prevenzione, dell’inclusione e del miglioramento della qualità della vita delle persone con questa malattia

«Sul traghetto per Lipari mi sono sentita veramente come Ulisse: il senso del progetto è proprio questo, di arrivare dai nostri pazienti dappertutto, anche nei luoghi più remoti, per portare un servizio essenziale»: così la dottoressa Nefeli Vourou parla del progetto pilota “Parent Project on the road”, promosso in Sicilia dall’Associazione Parent Project, che ha permesso a 20 pazienti con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker dai 16 anni in su, che vivono nell’Isola, di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa

Diagnosi precoce, percorsi terapeutici appropriati, strategie scolastiche, inclusione scolastica e sportiva, stile di vita sano e comunicazione efficace: di questo e altro ancora si parlerà il 19 ottobre ad Arezzo, durante il convegno “ADHD dall’età evolutiva all’età adulta: come migliorare la qualità della vita”, interamente dedicato al disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) e organizzato dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), nell’àmbito delle iniziative promosse in questo che è il “Mese della consapevolezza dell’ADHD”, istituito da ADHD Europe

«Che succede se una persona con disabilità motoria grave viene colpita da ictus? – scrive Maria Pia Amico – La risposta più ovvia sarebbe che venisse curata come gli altri pazienti “normali”. E, infatti, le vengono prestate le cure adeguate, almeno fino a quando il quadro clinico non si è stabilizzato e si deve passare alle terapie riabilitative. Ma qui le cose, inaspettatamente, cambiano. Infatti, mentre è accertato che un paziente comune abbia accesso ai centri di riabilitazione, non è così per chi ha una disabilità dalla nascita»

È in programma per il 19 ottobre, a Bologna, l’ottava edizione del Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI, evento organizzato dai pazienti di Collagene VI Italia, Associazione che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e di EURORDIS (l’Alleanza Europea delle Malattie Rare). L’incontro di Bologna si focalizzerà principalmente sui progetti e i progressi nell’àmbito della ricerca scientifica, per rallentare i sintomi di questa patologia

La Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (MSIF) riunisce più di 80 Paesi nel mondo nell’impegno di cambiare il volto della sclerosi multipla. È quindi motivo di particolare orgoglio, per il nostro Paese, sapere che ne sia stato eletto presidente Mario Alberto Battaglia, già presidente della FISM, la Fondazione che costituisce il “braccio della ricerca” dell’AISM, oltreché vicepresidente della Federazione FISH. «Questa elezione – secondo l’AISM – è un faro di speranza e di cambiamento per il movimento internazionale della sclerosi multipla»

Sono passati dieci anni da quando la Federazione Retina Italia è divenuta l’Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche, nella quale i soci non sono più Associazioni Regionali, ma i pazienti e le loro famiglie. «In questi anni – sottolinea la presidente Andrao – abbiamo unito le forze, diventando l’organizzazione di riferimento per coloro che soffrono di distrofie retiniche e maculopatie». A coronamento di questo decennale, Retina Italia ha promosso per il 19 ottobre a Milano il convegno “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie. I passi della ricerca verso la terapia”

“L’ansia nella Malattia di Parkinson: cosa dobbiamo sapere e cosa fare?”: sarà questo, il 17 ottobre, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Vi sarà il 18 ottobre l’incontro online denominato “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, promosso dall’Associazione Parent Project. L’iniziativa intende offrire informazioni essenziali alle coppie fertili con malattie genetiche, ampliando la consapevolezza sul significato di essere genitori in un’epoca di avanzamento delle conoscenze genetiche. Il focus principale riguarderà la trasmissibilità delle distrofie di Duchenne e Becker, ma il carattere trasversale dei contenuti potrà risultare utile anche a persone interessate da altre malattie genetiche

«Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare, i cosiddetti “farmaci orfani”»: se ne parlerà il 16 ottobre a Roma, durante l’incontro “8° Orphan Drug Day: il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, promosso da Rarelab, in collaborazione con Pharma Value e con la media partnership dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare),coinvolgendo i vari attori del sistema interessati alla materia