Il 16 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale della Voce, ricorrenza nata in Brasile nel 1999 allo scopo di incoraggiare le persone a prendersi cura delle corde vocali, giacché esse sono esposte ad essere danneggiate a causa di molteplici fattori. Pare che in Italia una persona su cinque soffra di disfonia, ovvero di un’alterazione qualitativa o quantitativa della voce, per una qualsiasi causa, organica o funzionale. Ora qualche soluzione sembra poter arrivare dall’intelligenza artificiale, anche per persone affette , ad esempio, dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

Un incontro durante il quale illustrare i fondamenti teorico-metodologici dell’ABA (Analisi Comportamentale Applicata), con esemplificazioni pratiche della loro applicazione, per fornire spunti di riflessione e idee su come operare al meglio a favore delle persone con disabilità multiple e severe e delle loro famiglie: sarà questo il seminario di studio online “L’analisi del comportamento applicata – ABA alle disabilità multiple e severe” organizzato dalla Lega del Filo d’Oro per il 22 aprile

Tornerà il 21 aprile al Parco Michelotti di Torino “Oltre la vista, oltre la SLA”, manifestazione podistica non competitiva organizzata dalla Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), iniziativa nata con il doppio obiettivo di superare da una parte le barriere culturali, consentendo a persone con e senza disabilità visiva di correre e camminare insieme, fianco a fianco e in perfetta sintonia, sostenendo dall’altra parte la ricerca scientifica e nella fattispecie quella sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

È dedicato al tema “Le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia” il “Terzo Congresso Nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi”, in corso di svolgimento a Padova, a cura dell’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), organizzazione impegnata sul fronte di questa malattia infiammatoria rara. E la novità di quest’anno è che la mattinata del 20 aprile sarà una vera “Giornata del Paziente”, durante la quale alcuni degli specialisti relatori alle sessioni scientifiche incontreranno le persone per una “scuola di sarcoidosi” tutta speciale e a loro dedicata

“La teleriabilitazione nella malattia di Parkinson: punti di forza e criticità?”: questo il tema, il 18 aprile, del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

All’interno di “Exposanità”, la Mostra al Servizio della Sanità e dell’Assistenza di cui si terrà dal 17 al 19 aprile la 23^ edizione a Bologna, Gli Amici di Luca, l’Associazione che ha avviato la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro pubblico di riabilitazione e ricerca dell’Azienda USL di Bologna, impegnato sul fronte delle gravi cerebrolesioni acquisite, promuoverà il 17 aprile il convegno “2004-2024 Reti di esperienze per le gravi cerebrolesioni acquisite tra risultati e prospettive”, occasione preziosa per dare al via alle celebrazioni per il ventennale della stessa Casa dei Risvegli

«Spesso molte delle persone curate presso il nostro Istituto rientrano a casa per ricominciare una nuova vita compatibile con la disabilità acquisita e il follow-up garantito dalla struttura è parte integrante di questo vero e proprio processo di rinascita»: anche su questo, oltreché sulla necessità di non perdere mai di vista l’obiettivo della vita indipendente, si sono soffermati gli esponenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante il recente evento di Perugia che ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Numerosi esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare, per mostrare come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito: è stato questo il congresso di Altamura (Bari) “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare”, organizzato dall’Associazione AMaRAM, cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei della città pugliese

«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete aveva presentato lo scorso anno “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra personale di Aliteia (Alice Babolin), progetto divenuto ora itinerante e presente a Riccione (Rimini) fino al 19 aprile

19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia