«La riorganizzazione imposta al servizio di day hospital dello STIRS (Servizio Terapia Subintensiva Respiratoria Scompensata) dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, rischia di affossare una rara e preziosa esperienza di buona sanità in base ad una miope politica di tagli finanziari che colpisce quanto c’è di meglio nella Sanità Pubblica e che provocherà iniziative di ferma opposizione, in primis degli utenti del Servizio e della pubblica opinione»; lo denunciano alcuni pazienti di tale struttura, che chiedono con forza di «ripristinare le precedenti condizioni organizzative del reparto»

Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica e in vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) hanno organizzato per il 24 e 25 giugno a Roma due convegni, centrati rispettivamente su temi medico-scientifici e sulla presa in carico dei pazienti

Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA, evento che già da giorni vede l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) impegnata in una serie di iniziative, «con l’obiettivo – come viene detto – di condividere storie, sottolineando che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate». Dal canto suo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale sottolinea gli importanti risultati della ricerca italiana sulla SLA

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” – “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio – farà tappa nei prossimi giorni a Padova, ove oltre all’esposizione sono previsti anche un convegno medico-scientifico e una rappresentazione teatrale

«Si è spento un grande uomo, che ha dedicato la propria vita ad aiutare prima i genitori, poi le persone con sindrome Down a crescere “bene”»: così Renata Trevisan, che fu la Presidente del primo Direttivo dell’ABD di Padova (Associazione Bambini Down), ricorda Carlo Baccichetti, scomparso nei giorni scorsi, pediatra e genetista che proprio alle famiglie e alle persone con sindrome di Down rivolse molta della sua vita professionale e non, destinando tra l’altro parte del proprio patrimonio personale alla costituzione, nel 2004, della Fondazione Baccichetti per la sindrome di Down

Dal 20 al 23 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), vi sarà la sesta edizione di “Dolomiti for Duchenne”, l’evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Il tutto sempre con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, nonché per supportare i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project

Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, la seconda più diffusa distrofia muscolare dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per l’occasione, nella serata di quel giorno i palazzi delle Istituzioni di Roma, nonché decine di Municipi e luoghi d’arte in tutta Italia, si illumineranno di arancione, colore-simbolo di questa patologia genetica rara e sempre il 20 giugno l’Associazione FSHD Italia promuoverà presso il Campidoglio a Roma un convegno nazionale

«È questa la storia – scrive Gianfranco Vitale – di uno che si sta spegnendo lentamente, dopo innumerevoli battaglie combattute per sostenere i diritti del figlio e di Quelli come lui. Uno che alla fine di questa vita tormentata vede, impotente, che l’esito delle sue battaglie è avere un figlio ricoverato in un reparto psichiatrico. Quel padre sono io, che ho 75 anni e sono solo. E l’autistico, dimenticato su una barella, legato e sedato in psichiatria “per non nuocere a se stesso e agli altri”, è mio figlio. Che di anni ne ha 43»

“Come trattare i disturbi del cammino nella malattia di Parkinson”: sarà questo, il 20 giugno, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«Nonostante le difficoltà, è fondamentale riconoscere il dolore cronico come un’esperienza biopsicosociale, una condizione invalidante che necessita di attenzione e risorse adeguate. La sensibilizzazione e l’educazione pubblica possono aiutare a migliorare la vita di chi ne soffre e a promuovere una maggiore comprensione e supporto da parte della società», lo scrive Filippo Visentin, giornalista, musicista e scrittore che soffre di dolore cronico, in questa sua esauriente panoramica su un problema spesso difficile da diagnosticare, troppe volte sottovalutato o addirittura non riconosciuto