«Nonostante le difficoltà, è fondamentale riconoscere il dolore cronico come un’esperienza biopsicosociale, una condizione invalidante che necessita di attenzione e risorse adeguate. La sensibilizzazione e l’educazione pubblica possono aiutare a migliorare la vita di chi ne soffre e a promuovere una maggiore comprensione e supporto da parte della società», lo scrive Filippo Visentin, giornalista, musicista e scrittore che soffre di dolore cronico, in questa sua esauriente panoramica su un problema spesso difficile da diagnosticare, troppe volte sottovalutato o addirittura non riconosciuto

Fabio, che avrebbe dovuto affrontare gli esami di maturità all’Aldini Valeriani di Bologna, è in coma, ricoverato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’innovativa struttura di riabilitazione e ricerca voluta dall’Associazione Gli Amici di Luca. I compagni hanno realizzato uno striscione con la scritta “Fabio rimettiti presto”, mentre Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, fondatori degli Amici di Luca, sono andati nella sua scuola a spiegare cosa si fa nella Casa dei Risvegli. Con loro Maria Laura Muratori che ha vissuto l’esperienza del coma e il percorso che l’ha portata al risveglio

Formare e aggiornare sul tema delle anomalie vascolari, per favorire la diagnosi precoce e il miglior percorso di cura da parte dei professionisti del sistema sanitario: è l’obiettivo del corso-convegno “Scienza e politica gestionale delle anomalie vascolari”, organizzato per il 15 giugno a Potenza dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale e dall’Azienda Sanitaria Locale del capoluogo lucano

«Chiediamo al Ministro della Salute – scrive Vincenzo Bozza dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) – che alla luce del controllo raggiunto sulla diffusione del Covid-19 e della dichiarazione dell’OMS sulla fine dell’emergenza sanitaria globale, di rimuovere le misure di precauzione, ovvero l’uso obbligatorio delle mascherine nelle strutture sanitarie, socio-sanitarie e socio-assistenziali, affinché si possa tornare a una piena normalità tanto attesa e necessaria per tutti, in particolare per le persone con disabilità intellettiva e non immunodepresse»

Che cosa saranno le “INCOlimpiadi”, al centro di un evento in programma a Roma il 26 giugno, un mese prima dell’inizio delle Olimpiadi di Parigi? Sarà il primo gioco a quiz dedicato all’incontinenza, promosso dalla Federazione FAIS, in collaborazione con Helaglobe, in occasione della XIX Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, progetto nato dalla consapevolezza di quanto sia importante informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema come l’incontinenza di cui si parla ancora troppo poco, a causa del forte stigma sociale che colpisce i tanti che ne soffrono

Garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria: è questo l’obiettivo della recente Legge Regionale della Puglia 18/24 alla cui approvazione plaude l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Il rapporto tra arte, musei e demenze è al centro di ricerche e progetti a livello nazionale e internazionale e per garantire una buona esperienza in tale àmbito, accogliendo in un museo persone spesso definite come “fragili” o come un “non pubblico”, la collaborazione con professionisti diversi è fondamentale: si basa su questo il progetto pilota “Ritrovarsi al museo”, conclusosi a Torino a cura della Fondazione Carlo Molo, con il contributo di ANCoS Roma e Torino e in collaborazione con l’Associazione ASVAD e il GAM di Torino (Galleria Civica d’Arte Moderna e Contemporanea)

Nasce dalla consapevolezza che spesso manca un’adeguata preparazione da parte del personale medico e sanitario nell’affrontare la comunicazione diagnostica di una disabilità congenita, l’evento formativo denominato “La comunicazione della disabilità congenita”, proposto a tutti i professionisti sanitari per il 15 giugno dall’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia, Roma

In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle “Emergency Card” per le più frequenti malattie neuromuscolari, vale a dire dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti con queste patologie

“Epigenetica e riabilitazione: quale relazione?”: sarà questo, il 13 giugno, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia