La Regione Toscana ha deliberato la costituzione di un gruppo tecnico regionale con la finalità di elaborare entro la fine del 2024 il Piano Regionale Attuativo per l’Autismo. Detto Piano deve assicurare alle persone con autismo di tutte le fasce d’età la presa in carico “globale”, e l’erogazione a carico del Servizio Sanitario Regionale di tutte le terapie comportamentali, compresi i trattamenti ABA. È inoltre prevista la creazione di una Consulta Regionale delle Associazioni dei Familiari e delle Persone Autistiche

Individuare le diverse necessità delle persone affette da patologia neuropsichiatrica con esordio in età evolutiva, al momento del passaggio alla maggiore età, per proporre modelli di transizione della cura programmati e coordinati: è l’obiettivo dell’importante evento formativo denominato “Continuare a curare. Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse”, in programma per il 4 e 5 luglio presso la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, a cura della stessa, in collaborazione con la rete europea EpiCARE

Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali

“Huntington: corpo e mente. Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva”: è questo il nome dell’incontro promosso per l’8 giugno a Milano da Huntington ONLUS (Rete italiana della malattia di Huntington), impegnata sul fronte di questa affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale e che clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo

«Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commentando la notizia dei risultati provenienti da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco “Tofersen” da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco, la conferma concreta della sua efficacia clinica è arrivata dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con “mutazione SOD-1” nel nostro Paese, osservato per il periodo più lungo di tempo

Le ultime innovazioni diagnostico-terapeutiche, riabilitative e gestionali, riferite a patologie quali la distrofia muscolare di Duchenne, la distrofia miotonica, la miastenia gravis, le miopatie infiammatorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le malattie mitocondriali: di questo e altro si parlerà dal 5 all’8 giugno a Roma, nel corso del 24° Congresso dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che vedrà la partecipazione di autorevoli specialisti e ricercatori impegnati nel settore a livello nazionale e internazionale

Rientrerà nell’àmbito del progetto “NOI! Nulla Osta Insieme” l’incontro informativo “Problematiche respiratorie: come prevenire e mantenere una buona condizione respiratoria”, in programma il 5 giugno a cura dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), presso la propria sede di Milano nel Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, organizzato in collaborazione con l’organizzazione di volontariato AMOR (Associazione di Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione). Destinatari dell’iniziativa utenti, caregiver, operatori professionali e chiunque altro sia interessato al tema

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle Malattie Rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con patologia rara, con un focus su quelle che possono determinare una malattia neurometabolica: sono i principali obiettivi del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, terza edizione di un’iniziativa promossa per il 7 e 8 giugno dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro presso la propria sede di Osimo (Ancona)

Insieme a pochi altri organi d’informazione siamo stati ben lieti di dare visibilità alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita. Recentemente vi è stato un convegno sul tema, nell’àmbito di un progetto del Ministero della Salute coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, ma purtroppo, come segnala la Rete Long Covid Italia, nemmeno in tale occasione si è data visibilità a questa rete diffusa di persone colpite dal problema, se è vero che nessuna di esse vi è stata invitata

Dopo l’approvazione in Commissione, arriverà tra pochi giorni nell’Aula Consiliare della Regione Umbria la Proposta di Legge che andrà ad implementare l’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria. In tal senso da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, arriva «l’invito a tutte le forze politiche di maggioranza e di opposizione di convergere su questa Proposta di Legge, per consentire che realmente si possa avviare un processo e un percorso innovativo di presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale presso il servizio di Unità Spinale Unipolare»