Dopo l’approvazione in Commissione, arriverà tra pochi giorni nell’Aula Consiliare della Regione Umbria la Proposta di Legge che andrà ad implementare l’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria. In tal senso da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, arriva «l’invito a tutte le forze politiche di maggioranza e di opposizione di convergere su questa Proposta di Legge, per consentire che realmente si possa avviare un processo e un percorso innovativo di presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale presso il servizio di Unità Spinale Unipolare»

È in programma per il 31 maggio a Genova la conferenza stampa di presentazione e il lancio del “Progetto NIA”, iniziativa centrata sul telemonitoraggio dedicato all’assistenza delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del territorio. Interverranno per l’occasione l’assessora del Comune di Genova Lorenza Rosso, la presidente dell’Associazione AISLA di Genova-la Spezia Anna Cecalupo, il direttore clinico del Centro NEMO di Arenzano Fabrizio Rao e Benedetta Signorini, figlia di Gianluca, il noto calciatore “bandiera” del Genoa Calcio, scomparso nel 2002 a causa della SLA

«Il sistema DAMA è un buon modello da implementare e da portare all’attenzione di tutti. Sicuramente in ottobre, all’interno del “G7 – Inclusione e Disabilità”, ci sarà spazio per illustrare questo approccio che per noi è fondamentale»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Locatelli durante l’incontro nel quale è stato tra l’altro presentato il documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”, prodotto dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità)

Il 30 maggio sarà dedicato al tema “Come tener allenata la memoria” il nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Dal 23 al 25 maggio a Velletri (Roma), vi sarà il 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), organizzazione impegnata sulla sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara che può presentarsi con diverse modalità, ma la cui caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. Al momento non esiste una cura, ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie

Malattia infiammatoria dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche, la sarcoidosi viene trattata il più delle volte con farmaci steroidei che restano ad oggi ancora la prima scelta. È attualmente in corso un’indagine internazionale proprio sugli effetti degli steroidi nelle persone con sarcoidosi, condotta per l’Italia dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e articolata su un agile questionario, rigorosamente anonimo, rivolto a tutti coloro che hanno la malattia, che siano o meno in cura con steroidi

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” – “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio – sarà dal 24 al 26 maggio visitabile a Voghera (Pavia), in corrispondenza con il locale Festival Culturale “Attiva-Menti Parkinson”

Nell’àmbito di un progetto triennale, realizzato in collaborazione con l’Unità Spinale di Niguarda e sostenuto dall’8 per mille della Chiesa Valdese, che prevede azioni di formazione per gli operatori della stessa Unità Spinale e uno sportello di accompagnamento destinato a persone con lesione al midollo spinale, l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) ha promosso per il 23 maggio a Milano il convegno “Sogni e bisogni: formazione ed esperienze per crescere insieme”

Diffondere ai futuri professionisti della salute la conoscenza della sindrome X Fragile dal punto di vista pedagogico, scientifico e clinico, presentando inoltre le iniziative attuali e i nuovi modelli assistenziali per la gestione della salute nella vita adulta a supporto della persona con X Fragile e disabilità cognitiva: punta a questo il convegno “X Fragile oltre la sindrome. Dalla diagnosi ai percorsi assistenziali nell’età adulta”, promosso per il 18 maggio a Perugia dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, in collaborazione con il Centro Regionale delle Malattie Rare dell’Umbria

Il DAMA, modello di “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, è un sistema di presa in carico intraospedaliera dei bisogni di salute delle persone con disabilità, riconosciuto a livello internazionale, cui si ispirano oltre 40 Centri nel nostro Paese, una diffusione che ha reso necessaria la produzione del documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”. Quest’ultimo verrà tra l’altro presentato il 27 maggio alla Camera, in un evento promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli