In questo che è il mese della consapevolezza sulla sclerosi tuberosa, la giornata centrale è quella di oggi, 15 maggio, dedicata alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa Malattia Rara, ancora sconosciuta ai più, che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa un milione di persone nel mondo che ne sono affette. Per l’occasione segnaliamo una serie di iniziative promosse dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Nell’àmbito dell’Assemblea Generale della Confederazione Parkinson Italia, in programma nel prossimo fine settimana all’Hotel Remilia di Reggio Emilia, è previsto per la mattinata del 19 maggio un convegno aperto a tutti, pazienti, familiari e caregiver, durante il quale verranno trattati diversi aspetti legati alla malattia di Parkinson, tra cui le terapie avanzate e il ruolo della riabilitazione

«La nostra attività di solidarietà non si è mai arrestata neppure durante la pandemia»: a dirlo è Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, nata nel 2005 e che quindi celebra diciannove anni di impegno su questa grave e degenerativa patologia rara. Un evento voluto proprio in occasione del proprio anniversario è stato promosso dall’ANIMASS per il 16 maggio presso l’Ordine dei Medici di Salerno, cui interverranno rappresentanti istituzionali e specialisti medici

Il 16 maggio sarà dedicato alla “Gestione infermieristica a domicilio” il nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Grazie a un’importante gara di solidarietà, l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha potuto compiere un ulteriore passo avanti nel miglioramento del percorso terapeutico-riabilitativo dei pazienti, acquistando un apparecchio per l’ossigeno ozono terapia particolarmente utile nella prevenzione e nella cura delle infezioni, in situazioni di patologie neurologiche acute come quelle secondarie ai gravi traumi cerebrali o midollari

Un protocollo d’intesa per l’attivazione di percorsi riabilitativi specifici dedicati alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate è stato sottoscritto tra l’AISM di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la Fondazione Don Gnocchi, estendendo in tal modo anche all’area clinico-assistenziale la collaborazione in essere già da tempo sul fronte scientifico

Tramite un corso specificamente dedicato, l’autismo sta per fare il proprio ingresso nella Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Torino. Nello specifico sarà la specialista Cristina Panisi ad avviare il percorso il 17 e il 24 maggio, con le due lezioni intitolate “Autismo: condizione paradigmatica per i disordini del neurosviluppo e della comunicazione”. «Il massimo numero di iscrizioni consentite al corso – sottolineano dall’Associazione Autismo e Società di Torino – è stato raggiunto con ampio anticipo, a conferma dell’interesse per il tema da parte dei futuri medici»

Migliorare la presa in carico cardiologica e respiratoria delle persone con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ampliando la rete locale e formando clinici del territorio: è stato questo l’obiettivo, raggiunto con successo, del progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica”, recentemente conclusosi, iniziativa sostenuta da Enel Cuore, che ha rappresentato un significativo passo avanti nella cura e nella gestione di queste malattie neuromuscolari in Calabria e Basilicata

La XXV Giornata Nazionale del Trauma Cranico ruoterà intorno alla due giorni in programma per il 10 e 11 maggio a Montecatini Terme (Pistoia), denominata “‘Ieri Oggi e Domani’. Gravi cerebrolesioni acquisite. Il percorso dalla fase acuta al territorio e le sfide per il futuro” e organizzata dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) insieme ad ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani)

Anche in questo 2024 i volontari della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) scenderanno in piazza il 4 e 5 maggio accanto alla Fondazione Telethon, per la tradizionale iniziativa “Io per Lei”, voluta allo scopo di sostenere le “mamme rare” e il loro impegno, e per ribadire che la ricerca, in questi anni, ha dato risposte, fornito terapie e ha inciso profondamente sul miglioramento della qualità di vita di tante persone e delle loro famiglie. E tra le “voci” della UILDM che quest’anno lo racconteranno vi saranno Eleonora e la figlia Maria Vittoria (Mavi)