19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”

“È possibile prevenire la malattia di Parkinson?”: verterà su questo tema, l’11 aprile, il nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia combatte affinché il Long Covid – condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 e che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguarda 36 milioni di persone in Europa – venga riconosciuto nel nostro Paese come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. E l’11 aprile per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, nel corso di una plenaria al Senato di Palazzo Madama

Approfondirà il tema dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle malattie neuromuscolari in Toscana, il convegno del 12 aprile, a Peccioli (Pisa), evento promosso dal Centro Informare un’h, con la segreteria scientifica di Gabriele Siciliano e Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. L’iniziativa, sviluppata con approccio multidisciplinare, si rivolgerà a una serie di figure sanitarie, ma anche a persone con disabilità, familiari, volontari, operatori impegnati nel settore della disabilità e a chiunque altro sia interessato/a

«Questa ricerca rileva un limitato coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità e crediamo che i risultati di essa possano incrementare il ruolo di tali Associazioni, mettendo al centro le istanze e i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale»: lo dichiara il presidente della Federazione FAIP Falabella, commentando una ricerca condotta dall’ALTEMS e presentata dalla stessa FAIP in occasione della recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo nelle Regioni italiane

Le risposte ai vaccini anti-Covid nelle persone con sclerosi multipla sono specifiche e durano nel tempo, anche se è possibile osservare delle differenze a seconda del tipo di trattamento ricevuto: è quanto emerso da uno studio supportato dalla FISM, la Fondazione che opera a fiano dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e condotto da un gruppo di ricerca modenese, che ha descritto per la prima volta le principali caratteristiche immunitarie sviluppate in seguito alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2 in pazienti con sclerosi multipla trattati con diversi farmaci immunomodulanti

Il “Manifesto per ripensare l’autismo” è un documento di recente promosso da un team di neuropsichiatri infantili, pediatri, pedagogisti e filosofi che partendo dai dati epidemiologici e scientifici provenienti da diversi Paesi, chiede un cambio di rotta nel modo di fare diagnosi e un approfondito ripensamento organizzativo dei servizi dedicati all’assistenza dell’infanzia. Ne scopriamo di più, parlando con Michele Zappella e Daniele Novara, due di coloro che hanno sottoscritto il manifesto

Promosso dall’AISMME di Verona (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), il progetto “Aurora” fornisce gratuitamente un servizio di sostegno psicologico per pazienti rari, in presenza e a distanza, al di fuori delle strutture ospedaliere, rivolgendosi in particolare alle famiglie e ai pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e soprattutto a coloro che sono affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e alle loro famiglie, costituendo per loro una vera e propria oasi di ascolto e comprensione