Nel segno della continuità dei valori che caratterizzano la Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona, quali la vicinanza ai pazienti neuromuscolari e la volontà di perseguirne la migliore qualità della vita possibile, ne è stato nominato alla Presidenza Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e componente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione stessa, succedendo al compianto Roberto Frullini

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) apre presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS il primo Infopoint AISM della Capitale, progetto che si fonda sull’opera di volontari dell’Associazione e che punta a supportare con informazioni e suggerimenti le persone con sclerosi multipla, completando l’offerta di diagnosi, cura e neuroriabilitazione del Santa Lucia, da sempre impegnato nella ricerca e nella cura di questa malattia. Promossa dall’AISM di Roma e Provincia, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito delle attività a sostegno dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025

Tra Rimini, Verona e una serie di località del Salernitano, con monumenti illuminati di azzurro, un incontro online sulla fisioterapia, un’uscita in una scuola primaria, eventi di danza e canto e l’inaugurazione di nuove “panchine azzurre”, si protrarrà dal 23 febbraio al 3 marzo la settimana di celebrazioni promosse dall’ANIMASS, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, principalmente allo scopo di aumentare l’attenzione per la sindrome di Sjögren nella sua forma primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

“Malattie Rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?”: è questo il corso/convegno proposto per il 23 febbraio dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e da COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare), presso l’IRCCS San Raffaele di Roma, dopo l’incontro online del 20 febbraio su malattie reumatiche e autoimmuni rare, entrambi eventi promossi in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio

«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne

Avevamo dato ampio spazio, lo scorso anno, all’originale e intelligente progetto di comunicazione sociale “Siamo un’opera d’arte”, promosso dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e consistente in sei celebri capolavori artistici che grazie alla tecnica della “Visual Art”, indossano o ripropongono presìdi per incontinenza e stomia. Ora quell’iniziativa si arricchisce di tre nuove opere, “La maternità” di Gustav Klimt e due ispirate a “Campbell’s Soup Cans” e “Shot Marilyns” di Andy Warhol, approcciandosi quindi alla pop art, passando per l’Art Nouveau

Discutere i più recenti progressi nella ricerca genomica, e in particolare nella genetica molecolare, valutandone l’impatto sulla comprensione, la diagnosi e il trattamento delle Malattie Rare, affrontando simultaneamente le sfide legate tanto alla diagnosi precoce, quanto alla sostenibilità: è l’obiettivo dell’incontro online “Ricerca genomica e Malattie Rare. Dal laboratorio al paziente”, promosso per il 21 febbraio dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, da Orphanet Italia e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in vista della Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio

Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto promosso da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, per promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, e in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. L’iniziativa prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne

Il 29 febbraio, ossia il giorno più raro del calendario, si celebrerà in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (“Rare Disease Day”), che negli anni non bisestili coincide con il 28 del mese. Come sempre UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, sta promuovendo sin dalla fine di gennaio, quando ha lanciato la campagna “#UNIAMOleforze”, varie iniziative. Nello specifico di questa edizione dell’evento, il focus è dato dalla presa in carico olistica, ovvero un approccio integrato di cura che consideri tutte le esigenze sanitarie e sociali dei Malati Rari e delle loro famiglie