È diventato ufficialmente operativo nei giorni scorsi un nuovo ambulatorio ginecologico pubblico presso l’ULSS 6 Euganea a Padova la cui particolarità è quella di essere rivolto alle donne con disabilità motoria e quindi di essere accessibile in senso lato. Si tratta di un’importante realizzazione, che ci si augura possa essere l’inizio di una rivoluzione strutturale e culturale che si diffonda su tutto il territorio italiano

«Il mio presente è la sclerosi multipla progressiva, ma il mio futuro, come quello di tante altre persone come me, è il sogno di riprenderci in mano fino in fondo la nostra vita. E la nostra speranza di futuro è in ogni persona che decide di fare un lascito testamentario per l’AISM»: a dirlo è Caterina, giovane donna testimonial emblematica della ventesima “Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM”, iniziativa in corso fino al 28 gennaio, con un successivo evento online del 30 gennaio, nell’àmbito della campagna nazionale “Il Futuro sei Tu”

È estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni su questo fronte, dopo che il ministro della Salute Schillaci ha firmato il Decreto che estende a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA (atrofia muscolare spinale), un’istanza proveniente da più parti. «Auspico ora un passaggio quanto mai veloce per le Commissioni Parlamentari competenti», dichiara Noja

«Con lei perdiamo una ricercatrice seria e competente, una grande amica delle nostre Associazioni e una cara amica personale»: con queste parole Giovanni Marino, Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati salutano Aldina Venerosi Pesciolini, recentemente scomparsa, già ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità, molto impegnata anche sui temi dell’autismo nei suoi vari aspetti: preventivo, epidemiologico, abilitativo e sociale

La “Befana di Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, tradizionale iniziativa dedicata all’innovativa struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna voluta innanzitutto dall’Associazione degli Amici di Luca, e rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma, ha coinciso quest’anno con un’importante novità, vale a dire la nascita della Fondazione Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris. E il 14 gennaio Gli Amici di Luca torneranno a promuovere anche l’iniziativa “Un fiore da Luca per ricordare chi non c’è più”

È in fase di avvio uno studio clinico promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, per valutare l’efficacia del “Bumetanide” nel migliorare le abilità di memoria di bambini e adolescenti con sindrome di Down. Il farmaco sperimentale potrebbe infatti contrastare alcuni meccanismi biologici che causano i deficit cognitivi, con possibili benefìci futuri per le persone con la sindrome di Down, essendone stata già comprovata l’efficacia in altri disturbi del neurosviluppo

Un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita e che diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali, coinvolti in patologie genetiche ad alta complessità assistenziale come le malattie metaboliche ereditarie: è l’“Infermiere Case Manager”, introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, frutto di un progetto sostenuto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e cofinanziato dalla Regione Veneto

Si chiama “Parkinson Network” ed è un progetto che punta all’orientamento e al sostegno per le persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver residenti negli Ambiti Territoriali di Romano di Lombardia e Treviglio in provincia di Bergamo, consistente in un servizio di teleassistenza multispecialistica e gratuita per i malati, sostenendo inoltre la nascita dell’Associazione locale Bergamo Parkinson

“La ricerca sulla sclerosi tuberosa nel mondo parla italiano: clinici e scienziati a confronto”: è questo il titolo dell’incontro online promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) per l’11 gennaio cui interverranno alcuni ricercatori italiani di indiscussa autorità a livello internazionale, per parlare appunto degli studi in corso sulla sclerosi tuberosa, malattia genetica rara della quale si stima siano affette nel mondo circa un milione di persone