Mentre 65 organizzazioni hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata ai principali rappresentanti istituzionali nazionali, chiedendo di rendere operativo lo screening neonatale anche per altre 9 patologie ritenute ammissibili dal relativo Gruppo di Lavoro nominato dal Ministero della Salute e mentre permane la disparità territoriale tra le Regioni rispetto allo screening sulla SMA (atrofia muscolare spinale), si muove il Veneto, che dal 1° gennaio prossimo allargherà lo screening stesso a malattie quali la citata SMA, la SCID, l’ADA e ad un gruppo di malattie metaboliche ereditarie

Il 21 dicembre verterà sul tema “Manifesto del Parkinson Europeo. Necessità che tutte le Commissioni Sanità delle Regioni in Italia firmino il Manifesto”, l’ultimo appuntamento del 2023 nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

È promosso dall’Associazione Un Respiro nel Futuro, nata per favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate alle patologie rare, l’evento di beneficenza in programma per il 19 dicembre a Modena, che si articolerà tra parole, musica, magia, ottima cucina e brindisi e il cui ricavato sarà interamente devoluto, in forme diverse, a bambini e bambine con malattie rare

60 milioni di euro: è la cifra raccolta da gennaio a dicembre di questo 2023 dalla Fondazione Telethon, la più alta di sempre, ottenuta grazie agli oltre 160.000 donatori che hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare, ciò che è culminato nella Maratona RAI dei giorni scorsi. «Continuiamo ad essere convinti – ha commentato il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo – che donare alla ricerca scientifica sia il modo migliore per costruire un futuro sostenibile per il nostro Paese»

Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, con il supporto del Servizio Socio Sanitario della Regione Lombardia, è in programma per il 19 dicembre a Milano il convegno denominato “Disabilità e pazienti fragili: la presa in carico dopo la maggiore età” cui interverranno vari autorevoli specialisti, insieme ad alcuni rappresentanti istituzionali

Dalla Capitale alla Provincia di Verona, continua a crescere il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente appunto nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Infatti, dopo quelle inaugurate in Sicilia, nel Salernitano, a Verona e a Rimini, è arrivata all’inizio di dicembre quella presso la Casa Internazionale delle Donne di Roma e ora la tredicesima della serie, che dal 16 dicembre sarà quella di Povegliano Veronese (Verona)

Particolarmente apprezzato da tutti i partecipanti è stato il corso di Sassari “Le malattie neuromuscolari: dalla diagnosi alla presa in carico”, organizzato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASL di Sassari, con il patrocinio della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, oltreché con il sostegno della UILDM di Sassari (Sezione “Andrea Cau”). E un dato è emerso chiaramente per l’occasione: che la strada dei lavori congiunti tra Associazioni e specialisti rappresenta una buona alleanza da perseguire

«Questo è il frutto di un grande lavoro di sinergia delle realtà associative territoriali, che hanno saputo costruire una rete coesa, anteponendo il “Noi” all’“Io”. Nel settore delle lesioni midollari, quindi, si apre per la Regione Veneto una nuova era»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), commenta la nascita della FAIP Veneto, che sarà voce comune e univoca presso i propri organismi regionali (e non solo) e che si presenta al nostro giornale

Si concluderà il 17 dicembre sulle reti RAI la maratona Telethon, nota iniziativa di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, promossa dalla Fondazione Telethon e che quest’anno si svolge all’insegna dello slogan “Facciamoli diventare grandi insieme”. Come ogni anno, ampio spazio vi anche per la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e le malattie neuromuscolari, se è vero che fu proprio tale Associazione a volere Telethon in Italia nel 1990, “importando” l’iniziativa da analoghe esperienze negli Stati Uniti e in Francia