Firenze torna “capitale della salute”: il 12 e 13 novembre, alla Stazione Leopolda, va in scena il “Forum Sistema Salute”, giunto alla nona edizione. Centinaia i relatori e i premi per «una sanità più umana, equa e all’avanguardia»

Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l’epilessia. Dalle difficoltà nell’accesso alle cure fino alla discriminazione nei contesti sociali, scolastici e lavorativi, sono diverse le criticità che ancora oggi gravano su queste persone. Il recente convegno “Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia, impatto sociale e qualità della vita”, tenutosi a Palermo, le ha ripercorse, basnadosi sul messaggio-chiave: «Superare stigma e disuguaglianze: un percorso condiviso per migliorare la vita delle persone con epilessia in Sicilia»

Orientare nelle scelte, arricchire la conoscenza, offrire risorse virtuose, intercettare nuovi sguardi attraverso il confronto, progettare percorsi di vita, sostenere le famiglie combattendo l’isolamento: sono gli obiettivi dei Gruppi di Sostegno Psicologico ai genitori di persone con disabilità neuromotorie, proposti dalla Fondazione milanese Ariel, che quest’anno amplia ulteriormente tale offerta gratuita alle famiglie presenti su tutto il territorio nazionale, grazie alla modalità di fruizione online

“Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”: questo l’evento, in programma a Roma per il 5 novembre, sarà l’occasione per parlare di diagnosi precoce e consulenza genetica, fondamentali, nell’àmbito delle malattie rare, per accedere tempestivamente alla presa in carico e, quando disponibili, ai trattamenti in grado di migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. L’iniziativa è organizzata da Biogen Italia, con la media partnership dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

In media partnership con l’OMAR (Osservatorio Malattie Raere), il laboratorio di idee sulle malattie rare RareLab ha avviato il progetto “InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sui processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche rivolte alle Associazioni stesse. Tale confronto troverà una sintesi nell’incontro “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto ‘InPags’ per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, in programma per il 30 ottobre a Roma

«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così l’accesso tempestivo ai trattamenti innovativi per i pazienti affetti da malattie rare»: lo ha dichiarato Francesco Macchia di RareLab, commentando quanto emerso dal Libro Bianco “Il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, frutto di un’indagine condotta dalla stessa RareLab e da Pharma Value, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei farmaci orfani per le malattie rare

«Siamo orgogliosi di questo risultato: dal 2017 abbiamo iniziato un percorso con serietà e impegno e il risultato odierno è l’inizio di un nuovo cammino»: così la presidente Michela Minelli annuncia con orgoglio la costituzione dell’Associazione Sindrome X Fragile Umbria, realtà regionale dedicata segnatamente a fornire supporto alle persone affette dalla sindrome X Fragile e alle loro famiglie. La sindrome X Fragile, ricordiamo, è una malattia genetica rara causa di disabilità intellettiva e difficoltà cognitive e comportamentali, che richiede assistenza specifica e continua

“Quali novità sugli anticorpi monoclonali nella malattia di Parkinson?”: sarà questo, il 31 ottobre, il tema al centro del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Nel corso del recente convegno nazionale di Napoli, denominato “Sindrome di Down dalla Ricerca alla Terapia”, è stata presentata per la prima volta la mappa dei centri di assistenza clinica per le persone con sindrome di Down realizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), attraverso un censimento lanciato nell’àmbito del proprio progetto “Sindrome di Down”

«Una frangia di bisogno di cui si parla troppo poco – scrive Giovanni Provvidenza, portavoce del Forum del Terzo Settore di Ragusa, fotografando la realtà relativa al proprio territorio, ma quasi certamente analoga altrove – riguarda chi soffre di Alzheimer o di demenza senile, che affronta sfide enormi a livello cognitivo, emotivo e sociale, per cui il supporto di amici e familiari è fondamentale, ma non sufficiente. Servirebbe un sistema che cura, che accoglie, che dona dignità e rispetto, ci sono invece l’assenza dei servizi, l’inesperienza dei professionisti, la nullità di progetti specifici»