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«La vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave – scrive Gianfranco Vitale – è fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante. Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto e quante volte ci siamo sentiti dire: “Non ci sono fondi”? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto» Cara Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, Ti scrivo per ricordarti,...
«Chi rimane indietro? – si chiede e chiede Fabrizio Acanfora -: è una domanda che mi pongo come persona autistica pensando a chi rimane fuori dal campo visivo del panorama mainstream. Le immagini sui social media mostrano un flusso costante di gente che fugge, che attraversa confini, gente che scappa dalle bombe, città devastate. Eppure ognuna di queste immagini ha un fuori campo. E in quel fuori campo ci sono le persone che il sistema non ha previsto, e lo si vede già da come sono pensati i piani di emergenza» Appartengo a quella generazione cresciuta con la promessa di...
«“Se sei stanco di fare il caregiver, vuol dire che ami poco” – scrive Daniela Mignogna -: questa è un’idea diffusa, ma è sbagliata. La stanchezza non misura l’amore. Misura il carico. Assistere un familiare ogni giorno – soprattutto per mesi o anni – significa gestire fatica fisica, pressione emotiva e responsabilità continue. Senza pause adeguate, chiunque si esaurisce» «Se sei stanco di fare il caregiver, vuol dire che ami poco»: è un’idea diffusa. Ed è sbagliata. La stanchezza non misura l’amore. Misura il carico. Assistere un familiare ogni giorno – soprattutto per mesi o anni – significa gestire fatica...
«È il momento di pensare – scrive tra l’altro Giovanni Merlo – che non si può parlare di un progetto di vita partecipato, individuale e personalizzato senza mettere in discussione, senza verificare che il luogo dove io vivo, che sia la mia famiglia che sia un servizio residenziale, sia davvero il luogo dove io voglio vivere. Dobbiamo riprendere a discutere, per capire come i nostri servizi possano e debbano essere uno strumento a disposizione delle persone con disabilità, per l’elaborazione e la realizzazione del loro progetto di vita» Il presente contributo di riflessione nasce dalla trascrizione, in parte rielaborata, di un...
«Giornate come il 21 Marzo, il 2 Aprile e lo stesso 3 Dicembre – scrive Federico Girelli – servono eccome. Organizzare infatti eventi in tali occasioni serve a ricordarci che (larga) parte dell’umanità troppo spesso resta esclusa dal godimento di diritti fondamentali, che la disabilità è una delle tante manifestazioni della persona umana, che, ad esempio, le persone con sindrome di Down o quelle con disturbo dello spettro autistico sono appunto persone» Il 21 marzo scorso si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, data scelta in modo non casuale, poiché richiama quel peculiare assetto cromosomico che connota...
«Ribadiamo la nostra contrarietà a ogni forma di istituzionalizzazione – scrivono dal Gruppo Donne della FISH -, in coerenza con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e ad accedere ai sostegni necessari ad una piena partecipazione e inclusione sociale. Un principio, questo, che assume rilievo ancora più significativo con riferimento alle donne con disabilità» Ribadiamo con fermezza la nostra contrarietà a ogni forma di istituzionalizzazione, in coerenza con i princìpi e gli...