«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità tra le Regioni e non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi»: così il presidente dell’AIPD Salbini commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute «Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al…

«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio «I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare…

In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi. Molti sono bambini e bambine. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Se n’è parlato durante il convegno “I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico”, organizzato nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e dedicato anche alla nascita della “Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate” In tutto il mondo,…

Nato come un evento fortemente specialistico e focalizzato sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, parla a un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: la ventiduesima edizione si terrà dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, centrata sul tema “Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità” Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente…

«Intendiamo proseguire nel nostro impegno, focalizzato sulla richiesta di operare concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, guardando in particolare alle Malattie Rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e ribadendo ancora una volta che al centro di tutto vi è la persona e la sua Qualità di Vita»: lo dicono dall’ANFFAS, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio More than you can…

Come può fare un genitore a individuare precocemente una problematica di DSA (disturbo specifico di apprendimento) nel suo bambino o bambina? Quali sono i campanelli d’allarme cui fare attenzione e come è opportuno intervenire? Saranno gli specialisti della Fondazione Paidea di Torino, a rispondere a tali domande, durante un incontro online a partecipazione gratuita e aperto a tutti, promosso per il 27 febbraio dalla stessa Fondazione Paideia «I bambini e le bambine con questo tipo di difficoltà hanno intelligenza ed…

Il carico di malattia, il cosiddetto “burden”, delle persone con malattie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato per il 25 febbraio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’As.Ma.Ra (Associazione Malattie Rare, Sclerodermia e altre malattie rare) e la Federazione Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare) Il carico di malattia, il cosiddetto burden, delle persone che soffrono di patologie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato, in occasione della…