In occasione della decima Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) organizzerà un convegno a Salerno, occasione propizia per confrontare e approfondire le prospettive su questa malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, in grado di attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce soprattutto le donne

È un’iniziativa certamente importante, anche alla luce del prestigio degli Enti promotori, l’istituzione del nuovo Master universitario di Primo Livello sulla “Gestione multidisciplinare della persona con mielolesione”, primo del suo genere nel panorama accademico del nostro Paese e uno dei pochi in Europa. A volerlo sono stati l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), le Università di Padova e di Bologna, l’Ospedale Niguarda di Milano e l’Università Bicocca del capoluogo…

Anche quest’anno la Cooperativa Sociale AbilNova di Trento aderirà alla campagna “La prevenzione non va in vacanza”, promossa e finanziata da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, per ricordare che la salute degli occhi è importante in ogni periodo dell’anno, estate compresa. Per l’occasione, dunque, AbilNova proporrà quattro intere giornate di screening visivi, dal 22 al 25 luglio, a bordo della propria Unità Mobile Oftalmica, nel piazzale antistante la propria sede di Trento

Continua a crescere il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne. Dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, il 19 luglio arriverà la diciassettesima della serie ad Agropoli (Salerno)

Il terzo round del “Bando Multi-round” della Fondazione Telethon ha assegnato 3.904.094 euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini e delle cittadine, che permetteranno di finanziare 22 progetti di ricerca, da svolgersi su tutto il territorio nazionale, che permetteranno lo studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche e lo sviluppo di potenziali approcci terapeutici, riguardando tra l’altro la distrofia di Duchenne, la sclerosi tuberosa, la paraplegia spastica ereditaria, i disturbi dello spettro autistico, l’emofilia A, la sindrome di Rett, l’epilessia…

Promosso e gestito dall’Associazione Parent Project, sta vivendo una fase di importante rinnovamento il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, ove DMD e BMD stanno rispettivamente per distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker. Creata infatti nel 2008 e cresciuta fino a raccogliere oggi i dati di circa mille pazienti, questa banca dati che raggruppa informazioni demografiche e cliniche sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, è passata da poco ad una nuova piattaforma ancora più funzionale e la…

«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia!»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” in Belgio del recente congresso annuale della rete europea RIMS ("Rehabilitation in Multiple Sclerosis"), una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca,…

Dal 16 settembre prossimo Ilaria Villa sarà il nuovo Direttore Generale della Fondazione Telethon, succedendo a Francesca Pasinelli, che manterrà il ruolo di Consigliera con deleghe speciali. Forte della sua lunga esperienza manageriale in aziende multinazionali farmaceutiche, Villa, per sua stessa affermazione, intende soprattutto mettere a frutto il proprio patrimonio di conoscenza, «per assecondare il percorso di trasformazione dei risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti che ne hanno bisogno»

«Curanti e curati insieme, per promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia (sclerosi sistemica)»: nelle parole di Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA, è racchiuso il messaggio principale emerso da un convegno organizzato a Roma, presso la Camera dei Deputati, dalla stessa ASMARA, in collaborazione con l’Associazione AILS e con la Federazione FNO TSRM e PSTRP. «Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara - ha anche affermato Sozio -, siamo…